Actions et actualités

Après le succès de l’an passé, la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes réitère la marche Huntington de Claveyson, le dimanche 11 décembre en partenariat avec la Fondation Groupama.  Même formule : 3 distances à parcourir avec ravitaillement : 5 km, 11 km, 21 km Une participation libre par espèces ou chèque au nom de l’AHF. Une […]

Caroline Paré a reçu en direct le mardi 18 octobre 2022 une équipe de chercheurs spécialistes de la maladie de Huntington, mais aussi médecin et famille touchée par cette maladie génétique rare et incurable. Dépistage, symptômes, prise en charge, recherche… le podcast de l’émission « Priorité santé » dédiée à la maladie de Huntington à écouter. Priorité […]

L’Alliance maladies rares vous donne RDV à 13h15 au Jardin du Luxembourg (accueil sous le Kiosque à musique) pour la Marche des maladies rares 2022 organisée dans le cadre du Téléthon à Paris. Cette année, un dress code est proposé : porter un bonnet, une casquette, un chapeau, une perruque de couleur orange, signe de […]

Samedi 12 novembre sont attendus coureurs, marcheurs et supporters au départ de la 10ème édition de l’Ekiden de Cahors. Un évènement dont l’intégralité des inscriptions est reversée à l’Association Huntington France engagée pour le mieux-être des malades et des famille ainsi que pour la recherche contre la la maladie de Huntington. Comme plusieurs années consécutives, […]

L’Association Huntington France a été informée par la MAS Les Jonquilles de Biré, située à Tresses, de places disponibles en accueil de jour pour les personnes malades de Huntington. Pour tout renseignement, veuillez contacter l’équipe au 05 56 33 42 04 ou par email mas.lesjonquilles@hapogys.fr Pour en savoir plus sur les maisons d’accueil spécialisées, rendez-vous […]

La photographe Cléa Mbaki a participé aux ateliers de danse contemporaine pour les personnes touchées par la maladie de Huntington, proposés par l’association Kachashi. A travers son objectif, elle a su sublimer les mouvements désordonnés et anarchiques de ces danseurs malgré eux. « Ce travail a pour but de faire l’éloge des mouvements en les […]

A lire ! Un article sur Dimitri Poffé et son projet « Explore for Huntington » publié le 20 août 2022 sur France 3 Hauts-de-France. « Ma vie ne sera peut-être pas longue et routinière, mais au moins elle sera courte et riche. » Dimitri Poffé Dimitri Poffé, âgé de 33 ans, refuse d’attendre les bras croisés les premiers […]

Le projet « Explore for Huntington » vous connaissez ? Dimitri Poffé vous donne rendez-vous le jeudi 13 octobre à 18h pour vous raconter son parcours à vélo à travers l’Amérique du Sud pour rencontrer la communauté Huntington – familles, malades, chercheurs, neurologues, associations… Cet échange est ouvert à tous. Vous pourrez poser toutes vos […]

L'Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne organise en partenariat avec l'AHF une  journée de sensibilisation à la maladie de Huntington, ouverte à tous, qui aura lieu le jeudi 20 octobre à Dinan (22)

Le service de neurologie de l’hôpital de La Timone et l’antenne locale AHF de la région PACA organisent une réunion d’information sur la maladie de Huntington le samedi 24 septembre 2022, de 9 h à 12 h, à l’Amphithéâtre HA2 de l’hôpital  La Timone, 264 Rue Saint-Pierre, à Marseille. L’accueil des participants se fera dès […]