Actions et actualités

Les colloques scientifiques de la Fondation Maladies Rares sont principalement destinés aux professionnels (chercheurs et cliniciens) et associations évoluant dans le domaine des maladies rares, mais ils accueillent également les patients, leurs familles et les aidants concernés et intéressés. L’objectif de ces colloques est de créer un espace d’échanges et de partage d’informations où toutes […]

Chaque année, la Journée des Maladies Rares est célébrée mondialement le dernier jour de février. En cette année bissextile, elle aura lieu le 29 février 2024. A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de […]

« La maladie de Huntington est non seulement difficile à vivre pour le malade mais aussi pour les proches, les aidants. Ils sont en première ligne face au malade, face à l’évolution. Il faut savoir choisir ce qui nous importe le plus et ici, il faut choisir la vie. C’est celle que l’on a en rencontrant […]

Plus de 250 personnes étaient réunies à la Cité des sciences et de l’industrie pour la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 organisée par le Centre Coordinateur de Référence maladie de Huntington, Créteil en partenariat avec l’Association Huntington France. Retour sur les temps forts de cette journée et ▶️ replay de la journée. Une […]

Nous connaissions Charline Pouillet et son frère Théo, qui mènent depuis plusieurs années des défis sportifs, toujours plus impressionnants, pour faire parler de la maladie de Huntington. Cette fois, ils ont dépassé les frontières accompagnés de leur papa Olivier atteint de la maladie de Huntington pour gravir ensemble le Kilimandjaro en Tanzanie. De cette aventure […]

Suite au concours artistique lancé fin octobre, l’Association Huntington France a choisi une toile de Laurent Claret pour ses vœux 2024. Laurent est atteint de la maladie de Huntington depuis une quinzaine d’années. Grâce à la rencontre de deux art-thérapeutes, il a découvert la peinture, et plus particulièrement l’aquarelle pendant un séjour de vacances à […]

Pour sa 29ème édition, la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes organise la marche Huntington, en partenariat avec la Fondation Groupama, qui aura lieu cette année dans la commune de Saint Barthélémy de Vals (26), le dimanche 17 décembre 2023.    Même formule que l’année passée : 3 distances à parcourir avec ravitaillement : 5 km, 13 […]

Le Centre national de référence pour la maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), l’Association Huntington France et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 5ème édition de la Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 1er décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, […]

Pour fêter les 20 ans du groupe Huntington & danse fondé par l’association Kachashi, les danseurs vous convient à découvrir leur performance Manies dansantes – figures 20, le lundi 4 décembre à 16h au studio Micadances. Un pot festif suivra. L’atelier Huntington & danse, co-animé par Julie Salgues et Philippe Chéhère, se veut une aventure […]

Même sous la pluie battante, marcheurs, coureurs, bénévoles, étaient réunis ce samedi 11 novembre 2023 à l’Ekiden de Cahors dans une ambiance festive et familiale. Grâce à la mobilisation de tous les participants, 12 000 euros ont pu être récoltés au profit de l’Association Huntington France. Comme chaque année, plusieurs équipes portaient les couleurs de […]