Actions et actualités

L’AHF s’associe au Comité Inter-Associations Maladie de Huntington et soutient l’indignation des familles meurtries par la disparition d’un de leur proche et la non-prise en compte de leurs droits fondamentaux de bénéficier des assurances souscrites. Pour voir le communiqué, cliquez ici… Pour lire l’article de Louise Fessard, publié par Mediapart, « Maladies génétiques : une veuve […]

Un groupe de paroles destiné aux aidants familiaux a été mis en place depuis septembre 2015 au CHU d’Angers. Il est animé par la psychologue du Centre de référence et a lieu toutes les 5 semaines environ. Pour plus d’informations, s’adresser à Mme Capitaine : adeline.capitaine@chu-angers.fr  

Vous êtes aidant (famille, ami, voisin) d’un patient atteint de la maladie de Huntington et souhaitez échanger et partager vos expériences. Rejoignez le groupe de parole animé par une psychologue et une infirmière, en partenariat avec l’ACMH – Un Arc en Ciel pour les Malades de Huntington, qui se réunit tous les 2 mois le […]

Colloque sur les maladies rares du système nerveux à Lyon – 12 décembre 2019. Réunion sur la maladie de Huntington à Montpellier – 16 novembre 2019 Rencontre des familles et des patients MH à Laval – 12 octobre 2019 Assises départementales des maladies neurodégénératives à Montbeton – 4 octobre 2019 Réunion d’information sur la MH […]

C’est en présence d’une nombreuse assistance qu’a eu lieu la projection du film-témoignage « Absolute beginners » de Fabrizio Terrano, réalisé en collaboration avec le collectif Dingdingdong et soutenu par l’AHF, à la Cité de la Santé – Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris (19e) le vendredi 21 juin 2019. Précédé d’un moment dansé avec […]

L’Association Huntington France (AHF) soutient la recherche scientifique en finançant une nouvelle bourse de thèse de 3 ans (30.000 euros/an) sur la maladie de Huntington. L’appel à projet lancé en avril 2019 a permis de recevoir plusieurs dossiers. Le Conseil Scientifique, présidé par le Docteur Sandrine Humbert a proposé en concertation avec le Conseil d’Administration […]

L’institut des neurosciences de Grenoble (GIN) et la Structure Fédérative de Recherche (SFR) santé société de l’Université Grenoble Alpes (UGA), lancent une enquête sociologique exploratoire sur la MH. Objectif : dégager les axes de recherche majeurs en sociologie pour de futures recherches et développer des actions en vue d’améliorer la situation des personnes affectées par […]

Pour lire et relire des témoignages sur la maladie de Huntington, et participer au financement de la recherche, n’hésitez pas à commander les livrets de la collection « Nouvelles et Témoignages » de l’AHF au prix de 5 € TTC l’unité (+2€ de frais d’affranchissement). Pour accéder au bon de commande, cliquez-ici…

L’association « Un palier, deux toits » porte un projet pilote d’habitat inclusif partagé à Pézenas en Occitanie, à destination de jeunes adultes atteints de la MH désirant rester autonomes et non isolés, dans un cadre de vie ordinaire et accompagnés (présence permanente d’auxiliaire de vie). Après avoir acquis une maison, cet habitat innovant aura un second pôle qui verra le […]

Recherche, droits, jeunesse : ça bouge à l’AHF ! L’assemblée générale de l’AHF s’est déroulée devant un large public à Paris le samedi 23 mars 2019. C’était une occasion précieuse et enrichissante de se rencontrer et d’échanger sur la recherche et ses essais, sur les droits des malades et surtout de rencontrer Matt Ellison, créateur de HDYo*, […]