Actions et actualités

Recherche, droits, jeunesse : ça bouge à l’AHF ! L’assemblée générale de l’AHF s’est déroulée devant un large public à Paris le samedi 23 mars 2019. C’était une occasion précieuse et enrichissante de se rencontrer et d’échanger sur la recherche et ses essais, sur les droits des malades et surtout de rencontrer Matt Ellison, créateur de HDYo*, […]

Des membres du collectif Dingdingdong reviennent sur le prisme néfaste et erroné par lequel la maladie de Huntington est racontée dans la série « Philarmonia » diffusée par France 2 à la faveur des exigences de la fiction, et dénoncent une « stigmatisation fallacieuse à des fins de divertissement ». Pour voir le communiqué vu […]

Le 24 mars 2018, l’AHF a fêté ses 40 ans en présence de son parrain, Emmanuel Petit ! A cette occasion, environ 150 personnes ont pu échanger, souvent avec beaucoup d’émotion, partager la démonstration de danse de l’Association Kachashi, dialoguer avec médecins et chercheurs et découvrir les nouveaux projets de l’AHF. Une réflexion stratégique conduite en 2017 […]

Dans la maladie de Huntington, la majorité des études visant à comprendre les mécanismes pathologiques se sont concentrées sur les neurones. Mais les neurones ne sont pas seuls dans le cerveau et sont très dépendants de plusieurs autres cellules partenaires parmi lesquelles les astrocytes qui tirent leur nom de leur forme étoilée.  Le financement obtenu auprès de l’AHF […]

Soutenu par l’ARS de Nouvelle-Aquitaine et l’Alliance Maladies rares, le projet « Compagnons maladies rares » se développe dans la région sur plusieurs territoires. Sept patients ou aidants concernés par une maladie rare ont été recrutés en 2018 et formés à l’accompagnement. Ils sont chargés d’offrir, aux personnes les sollicitant et en ayant besoin, un accompagnement […]

Dans le cadre d’une étude de recherche clinique portant sur la circulation de l’information génétique de la maladie de Huntington au sein des familles, le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, vous invitent à répondre à un questionnaire en […]

Une équipe mobile est à disposition des familles à Champdieu et ses environs (42). Elle se déplace pour mettre en place une évaluation des besoins en vue de mobiliser ses établissements et services pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de la MH et leurs aidants. Pour en savoir plus, cliquez ici…  

Comme chaque année, toutes les manifestations 2018 ont été réalisées au profit de la recherche médicale pour lutter contre la Maladie de Huntington. L’AHF et le Conseil scientifique remercient les équipes organisatrices qui se dépensent sans compter et tous ceux qui, par leur présence et leurs dons, soutiennent l’Association et participent au financement de la […]

L’Association Huntington Corse – Maladies Neuro-dégénératives (AHC-MN), également antenne de l’Association Huntington France, tente d’épauler ceux qui consacrent du temps à s’occuper d’un proche en perte d’autonomie pour essayer de répondre à leurs attentes. Pour lire l’article de Corse-Matin (avril 2018), cliquez ici…

Un groupe de parole destiné aux aidants (membre de la famille, conjoint, ami, voisin), animé par des professionnels notamment une psychologue, se réunit régulièrement à Lille. Le groupe de paroles est organisé et modéré par une psy du CR de Lille. C’est un moment d’échange et de partage sur les difficultés rencontrées au quotidien mais […]