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Publié le 19 décembre 2017

Succès ! Le médicament ASO réduit les taux de la protéine Htt mutante (décembre 2017)

Des nouvelles incroyables de la société Ionis et du groupe Roche ! Le médicament HTTRx réduit avec succès la protéine hungtitine nocive dans le liquide céphalo-rachidien. Pour lire le communiqué de la société Ionis et du groupe Roche (version anglaise), cliquez ici…. Pour lire le commentaire de HDBuzz/Huntington-Inforum, cliquez ici…. Pour lire l’article de la […]
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Publié le 11 novembre 2016

Affections de longue durée – ALD 30 – 3 avril 2017

« Les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable » (article L. 322-3 du Code […]
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Publié le 20 juillet 2017

Maladie de Huntington et dérégulation du métabolisme du cholestérol dans le système nerveux central (lettre du Conseil scientifique – juillet 2017)

Depuis une dizaine d’années, des études concernant la MH montrent que la production et la dégradation du cholestérol dans le cerveau sont aussi altérées. Le cholestérol joue un rôle essentiel au cours du développement du système nerveux mais aussi lorsque le cerveau est mature. Le cholestérol est un composant essentiel de la myéline qui entoure les […]
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Publié le 26 juillet 2017

Maladie de Huntington : retour des greffes (juin 2017)

Des recherches se poursuivent sur les thérapies géniques, notamment sur le silençage génique à base d’ASO. Actuellement des équipes américaines et européennes travaillent sur des greffes à base de cellules MSC et plus largement à base de cellules souches iPSC, obtenues par re-programmation à partir de cellules prélevées sur des donneurs ou sur les patients […]
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Publié le 2 juillet 2019

Groupes d’entraide

Vous êtes porteurs du gène et vous habitez l’Ile-de-France, Nantes et ses environs, Lyon et ses environs ? Venez en discuter avec des personnes dans la même situation que vous dans le cadre de groupes d’entraide. Pour toute information, vous pouvez contacter Emilie Hermant à emiliehermant@dingdingdong.org Pour en savoir plus, cliquez ici…
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Publié le 4 avril 2017

La communauté Huntington en audience papale

Le 18 mai 2017 a eu lieu une audience papale autour de la maladie de Huntington (MH). Sous l’impulsion du Pr Elena Cattaneo, chercheuse spécialiste de la MH qui en a épousé la cause depuis de longues années, de Charles Sabine, défenseur des familles touchées par la MH et d’une coalition latino-américaine (Factor H), l’initiative HDennomore […]
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Publié le 8 juin 2017

Maladie de Huntington et déficit énergétique cérébral (lettre du Conseil scientifique – mai 2017)

La maladie de Huntington (MH) est une maladie génétique associée à un déficit énergétique cérébral. Plusieurs équipes de recherche en France et à l’étranger travaillent sur les mécanismes impliqués dans cette dysfonction énergétique, y compris pour améliorer le fonctionnement énergétique du cerveau. Pour plus d’information, cliquez ici….
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Publié le 26 février 2017

Journée internationale des maladies rares – 28 février 2017

Evènement annuel organisé le 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. Cette journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 […]
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Publié le 20 février 2016

Campagne de sensibilisation dans les écoles (mars 2017)

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2017, l’Alliance Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. Pour lire le Petit quotidien 2016, cliquez ici. Pour lire le Petit […]
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Publié le 30 décembre 2016

Deux congrès sur la Maladie de Huntington en 2016

Deux congrès ont eu lieu en 2016 sur la maladie de Huntington : le Congrès de la Fondation HDF (Hereditary Disease Fondation) qui s’est tenu à Boston et le Congrès du réseau européen (EHDN) à La Haye. Pour en savoir plus, cliquez ici….
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