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La 32e édition du concours de Pétanque Huntington, organisée à La Motte de Galaure (26240) par Dominique Ville, délégation AURA AHF, avec le partenariat de la Fondation Groupama, de la Ville de Valence et de la Drôme, aura lieu le dimanche 29 août 2021 au profit de la recherche sur la maladie de Huntington. Inscriptions auprès […]

Pour la 3e année consécutive, Yves Liebert, Antenne AHF 87 et membre du golf de La Porcelaine (87), organise le dimanche 11 juillet 2021 la Coupe Huntington au profit de l’Association Huntington France. Scramble à deux avec départ en shotgun et de très nombreux lots à gagner. L’inscription de 15 € sera entièrement reversée à l’Association […]

Touché par la maladie d’Amélie, Sébastien avait décidé en 2020 de se lancer un défi sportif et de créer une cagnotte pour soutenir la recherche et lutter contre la maladie de Huntington. Mais tous ses projets 2020 ont été annulés pour cause de Covid. Alors cette année, Sébastien s’est lancé un nouveau défi : courir […]

Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, est venu dans les Ardennes fêter l’anniversaire de Romain. Un moment joyeux et plein d’émotion autour du super gâteau réalisé par une amie pâtissière et que tous les proches et amis de Romain ont pu partager avec lui ! Bon anniversaire Romain ! > Pour vous procurer le livre-témoignage de […]

L’AHF vous a proposé un webinaire inédit le mardi 11 mai 2021 en présence du Professeur Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence – Maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil qui a présenté les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1,Tominersen), les raisons qui ont amené à l’arrêt de cet essai ainsi que les […]

Un grand merci à la Fondation Groupama, la Caisse Régionale Grand Est Groupama et à tous les bénévoles de Myon pour l’organisation de cet évènement. Merci également au parrain de l’AHF, Emmanuel Petit, pour sa présence et sa disponibilité. Bravo aux 900 marcheurs. Grace à vos dons, plus de 13000 € ont été récoltés et […]

La Compagnie de danse contemporaine Huntington et Danse organise des ateliers participatifs de danse contemporaine pour les personnes malades, familles, proches et accompagnants au Centre de référence Huntington du CHU de Lille . Pour en savoir plus et vous inscrire, cliquez ici…

Prochaines rencontres et réunions d’information : Du 4 au 8 octobre 2021 : Semaine nationale des aidants Samedi 16 octobre 2021 : Réunion des familles à Angers au Lac de Maine (44) en présence de Mr Ferté de l’ERHR-PRIOR Pays de Loire, du Pr Verny et son équipe du CHU Angers. Vendredi 3 décembre 2021 […]

Tour d’horizon sur la Recherche et les avancées concernant la Maladie de Huntington par Emmanuel Brouillet, directeur de Recherches au CNRS et discussion avec Laurie Galvan, maître de conférence à l’Université de Poitiers, à l’occasion de la semaine du Cerveau le 18 mars 2021 à Poitiers (Espace Mendes France). Pour écouter la conférence, cliquez ici…

L’antenne Tarn et Garonne de l’AHF et l’Espace Médiation Famille du Tarn et Garonne organisent le samedi 26 juin 2021 de 9h30 à 16h une « Rencontre à destination des aidants et des aimants ». Cette journée conviviale dans un espace reposant à la campagne, sera l’occasion, dans un cadre respectueux de chacune et confidentiel, de partager, de […]