Actions et actualités

Un groupe de parole destiné aux aidants (membre de la famille, conjoint, ami, voisin), animé par des professionnels notamment une psychologue, se réunit régulièrement à Lille. C’est un moment d’échange et de partage sur les difficultés rencontrées au quotidien mais aussi sur les ressentis et les souffrances, qui se tient à la maison des usagers […]

Toutes les manifestations 2017 ont été réalisées au profit de la recherche médicale pour lutter contre la Maladie de Huntington. L’AHF et le Conseil scientifique remercient les équipes organisatrices qui se dépensent sans compter pour financer la recherche. 23e marche Huntington à Bathernay (Drôme – 26) – 17 décembre 2017 Ekiden de Cahors (Lot – […]

Frédéric Saudou, Directeur de Grenoble Institut des Neurosciences (GIN – Inserm/UGA) et responsable de l’équipe «Dynamiques intracellulaires et neurodégénérescence», en collaboration avec Benoit Charlot de l’Institut d’électronique des systèmes (CNRS/Université de Montpellier), a reconstitué sur une puce le circuit neuronal atteint chez les patients. Cette étude a permis d’identifier un nouveau mécanisme pathogénique et devrait permettre de développer […]

Des nouvelles incroyables de la société Ionis et du groupe Roche ! Le médicament HTTRx réduit avec succès la protéine hungtitine nocive dans le liquide céphalo-rachidien. Pour lire le communiqué de la société Ionis et du groupe Roche (version anglaise), cliquez ici…. Pour lire le commentaire de HDBuzz/Huntington-Inforum, cliquez ici…. Pour lire l’article de la […]

« Les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable » (article L. 322-3 du Code […]

Depuis une dizaine d’années, des études concernant la MH montrent que la production et la dégradation du cholestérol dans le cerveau sont aussi altérées. Le cholestérol joue un rôle essentiel au cours du développement du système nerveux mais aussi lorsque le cerveau est mature. Le cholestérol est un composant essentiel de la myéline qui entoure les […]

Des recherches se poursuivent sur les thérapies géniques, notamment sur le silençage génique à base d’ASO. Actuellement des équipes américaines et européennes travaillent sur des greffes à base de cellules MSC et plus largement à base de cellules souches iPSC, obtenues par re-programmation à partir de cellules prélevées sur des donneurs ou sur les patients […]

Vous êtes porteurs du gène et vous habitez l’Ile-de-France, Nantes et ses environs, Lyon et ses environs ? Venez en discuter avec des personnes dans la même situation que vous dans le cadre de groupes d’entraide. Pour toute information, vous pouvez contacter Emilie Hermant à emiliehermant@dingdingdong.org Pour en savoir plus, cliquez ici…

Le 18 mai 2017 a eu lieu une audience papale autour de la maladie de Huntington (MH). Sous l’impulsion du Pr Elena Cattaneo, chercheuse spécialiste de la MH qui en a épousé la cause depuis de longues années, de Charles Sabine, défenseur des familles touchées par la MH et d’une coalition latino-américaine (Factor H), l’initiative HDennomore […]

La maladie de Huntington (MH) est une maladie génétique associée à un déficit énergétique cérébral. Plusieurs équipes de recherche en France et à l’étranger travaillent sur les mécanismes impliqués dans cette dysfonction énergétique, y compris pour améliorer le fonctionnement énergétique du cerveau. Pour plus d’information, cliquez ici….