Actions et actualités

La Journée Internationale Maladies Rares ou Rare Disease Day a lieu tous les ans le dernier jour de février. A l’occasion de cette 16ème édition, retrouvez les actions de sensibilisation menées par les délégations régionales de l’Association Huntington France et la communauté internationale mardi 28 février. A Toulouse Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de […]

La Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) et les Filières Maladies Rares organisent une journée de sensibilisation pour le grand public aux maladies rares le 11 mars 2023 à Lille. Un village éphémère prendra place au Nouveau Siècle de Lille et aura pour thème « L’Art et les Maladies Rares ». Cet évènement est mis […]

La soirée digitale de la Fondation Groupama se tiendra le jeudi 23 février 2023 à 18h30. Ayant pour thème la Fondation au cœur des territoires, cette soirée solidaire permettra de reverser 5€ par participant à l’Association Huntington France. Placée sous le signe des territoires, la soirée en ligne sera l’occasion de permettre à tous de […]

L’Association Huntington France vous souhaite de belles fêtes de fin d’année et ses meilleurs voeux pour la nouvelle année à venir.

Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, a rendu visite à  Romain, malade de Huntington, à la MAS « Le Pré aux Saules » près de Vouziers (08). L’occasion de rencontrer l’ensemble des résidents dont certains sont aussi touchés par la MH. « C’est avec une réelle émotion que je suis allé rendre visite à mon ami Romain. J’ai été […]

Le congrès EHDN, European Huntington’s disease Network, s’est tenu à Bologne du 16 au 18 septembre 2022. L’association Huntington France était présente, représentée par Ghislaine Gaté administratrice AHF. Plus de 900 personnes – chercheurs, professionnels de la santé, laboratoires, associations, familles… – ont participé à ce rassemblement européen dédié principalement aux avancées récentes de la […]

Le marathon solidaire de l’Ekiden de Cahors, contre la maladie de Huntington, réunit chaque année toujours plus de coureurs. Grâce à la mobilisation de plus de 1600 participants, coureurs et marcheurs, c’est un chèque de 12 000 euros qui a été remis à l’Association Huntington France. Comme annoncé, plusieurs équipes portant les couleurs de l’Association […]

Animées par des membres de l’AHF, ces rencontres sont ouvertes à tous : personnes malades, aidants, proches. Elles permettent à chacun d’échanger, de partager librement sur la MH avec une écoute bienveillante des participants. Elles ont lieu le premier lundi de chaque mois à 18h30 au siège de l’AHF, au 165 avenue Henri Ginoux à Montrouge […]

Découvrir ou revoir la visioconférence organisée par l’AHF sur le Projet Explore for Huntington de Dimitri Poffé sur la chaîne Youtube de l’Association Huntington France.

Thomas Guégan, créateur de HuntingtonPodcast mais aussi administrateur de l’Association Huntington France, a fondé KOLOA, une solution de colocation à taille humaine reposant sur une aide quotidienne de professionnels pour répondre à tous les stades de la maladie. Le logement KOLOA, situé en cœur de ville de Massy (91), accueille depuis octobre 2022 ses cinq […]