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A l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées, placée sous le parrainage du Ministère de la Culture et de Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, le jury du Prix Handi-Livres 2020, organisé par le Fonds Handicap & Société par Intégrance, a attribué le Prix du Meilleur Guide 2020 à l’ouvrage intitulé « Huntington…et […]

Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, est venu dans les Ardennes fêter l’anniversaire de Romain. Un moment joyeux et plein d’émotion autour du super gâteau réalisé par une amie pâtissière et que tous les proches et amis de Romain ont pu partager avec lui ! Bon anniversaire Romain ! > Pour vous procurer le livre-témoignage de […]

L’AHF vous a proposé un webinaire inédit le mardi 11 mai 2021 en présence du Professeur Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence – Maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil qui a présenté les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1,Tominersen), les raisons qui ont amené à l’arrêt de cet essai ainsi que les […]

Colloque sur les maladies rares du système nerveux à Lyon – 12 décembre 2019. Réunion sur la maladie de Huntington à Montpellier – 16 novembre 2019 Rencontre des familles et des patients MH à Laval – 12 octobre 2019 Assises départementales des maladies neurodégénératives à Montbeton – 4 octobre 2019 Réunion d’information sur la MH […]

Depuis une dizaine d’années, des études concernant la MH montrent que la production et la dégradation du cholestérol dans le cerveau sont aussi altérées. Le cholestérol joue un rôle essentiel au cours du développement du système nerveux mais aussi lorsque le cerveau est mature. Le cholestérol est un composant essentiel de la myéline qui entoure les […]

Evènement annuel organisé le 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. Cette journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 […]

La maladie de Huntington est une maladie du système nerveux qui se traduit essentiellement par des signes neurologiques. Mais il est fréquent que les patients présentent, au cours de la maladie, d’autres caractéristiques comme un amaigrissement. Cette constatation a conduit certaines équipes à rechercher chez ces patients des troubles métaboliques ou endocriniens. Pour plus d’informations, cliquez […]

Les recherches sur la maladie de Huntington avancent et permettent de comprendre les maladies neurodégénratives sous un angle innovant et original. Les mécanismes de la maladie sont complexes et la mise au point de traitements prend des dizaines d’années mais clairement la maladie n’est plus une maladie orpheline et les progrès de la recherche, France en tête, le […]