Actions et actualités

Deux congrès ont eu lieu en 2016 sur la maladie de Huntington : le Congrès de la Fondation HDF (Hereditary Disease Fondation) qui s’est tenu à Boston et le Congrès du réseau européen (EHDN) à La Haye. Pour en savoir plus, cliquez ici….

Les techniques d’imagerie cérébrale sont particulièrement intéressantes pour la maladie de Huntington. Elles peuvent permettre d’une part de mieux comprendre la maladie et d’autre part d’améliorer le suivi des patients lors d’essais thérapeutiques. Pour en savoir plus, cliquez ici….

La maladie de Huntington conduit à un dysfonctionnement puis à une perte neuronale. Ce dysfonctionnement neuronal s’accompagne d’anomalies de l’expression des gènes et donc de leur activité. Un mécanisme de régulation, comparable à un interrupteur muni d’un variateur, permet de moduler très finement l’activité de gènes précis, en fonction des besoins cellulaires. L’idée que ce […]

Un nouvel acteur dans l’environnement médico-social de la maladie de Huntington a été présenté aux associations. Il s’agit de la Filière Brain Team qui regroupe des maladies rares à expression motrice et cognitive du Système nerveux central dont la maladie Huntington. Pour tout savoir sur la Filière Brain Team,  cliquez ici

En 2014, l’Association Huntington France s’est associée à 8 autres associations Huntington pour créer le Comité Inter-Associations Huntington dans le but de partager les informations, d’optimiser leurs articulations et leur visibilité vis-à-vis du public et des pouvoirs publics et surtout de décider d’actions communes avec comme seul objectif « améliorer le quotidien du malade et […]