Actions et actualités

On ne change pas une formule qui marche. L’association Vents nouveaux organise sa rando annuelle à Bressuire dans les Deux-Sèvres le dimanche 7 avril 2024. Cinq distances sont proposées pour les marcheurs : 4, 9, 13, 16, 19km et, quatre parcours pour les cyclistes :  25, 35, 50, 65 km. La participation est de 6 euros. […]

L’EHA/Moving Forward, la Ligue Francophone Belge et l’Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème « Huntington : maladie unique – parcours multiples » :  🕐mardi 26 mars, de 18h00 à 20h00  Des personnes de familles touchées par la maladie de Huntington, avec des parcours très divers, partageront leurs […]

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2024, une soirée ciné-débat s’est tenue mercredi 28 février à l’Assemblée nationale à l’initiative du député du Calvados Jérémie Patrier-Leitus et de Charline Pouillet de l’association On détonne contre Huntington. Le documentaire « Jusqu’en haut avec lui » a été diffusé et a suscité toujours autant d’émotion. […]

Une réunion d’information sur la maladie de Huntington est organisée et animée par la délégation régionale AHF Occitanie et les antennes départementales le samedi 16 mars 2024, de 10h30 à 18h00, avec notamment les interventions du Docteur Cécilia MARELLI, neurologue à l’Hôpital Gui de Chauliac à Montpellier, de Claire Poujoulat responsable SAMSAH GIHP Occitanie ou […]

Une journée de solidarité pour les plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches dans le monde ! L’Association Huntington France sera présente sur plusieurs villes en France : Montpellier, Toulouse, Créteil, Nancy, Clermont-Ferrand (le 28 février). A Montpellier, avec le soutien de Guy Lecluyse, comédien, parrain de l’association […]

Les colloques scientifiques de la Fondation Maladies Rares sont principalement destinés aux professionnels (chercheurs et cliniciens) et associations évoluant dans le domaine des maladies rares, mais ils accueillent également les patients, leurs familles et les aidants concernés et intéressés. L’objectif de ces colloques est de créer un espace d’échanges et de partage d’informations où toutes […]

Chaque année, la Journée des Maladies Rares est célébrée mondialement le dernier jour de février. En cette année bissextile, elle aura lieu le 29 février 2024. A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de […]

« La maladie de Huntington est non seulement difficile à vivre pour le malade mais aussi pour les proches, les aidants. Ils sont en première ligne face au malade, face à l’évolution. Il faut savoir choisir ce qui nous importe le plus et ici, il faut choisir la vie. C’est celle que l’on a en rencontrant […]

Plus de 250 personnes étaient réunies à la Cité des sciences et de l’industrie pour la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 organisée par le Centre Coordinateur de Référence maladie de Huntington, Créteil en partenariat avec l’Association Huntington France. Retour sur les temps forts de cette journée et ▶️ replay de la journée. Une […]

Nous connaissions Charline Pouillet et son frère Théo, qui mènent depuis plusieurs années des défis sportifs, toujours plus impressionnants, pour faire parler de la maladie de Huntington. Cette fois, ils ont dépassé les frontières accompagnés de leur papa Olivier atteint de la maladie de Huntington pour gravir ensemble le Kilimandjaro en Tanzanie. De cette aventure […]