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Publié le 3 octobre 2023

Journée nationale de la maladie de Huntington, 1er décembre 2023, Cité des Sciences, Paris

Le Centre national de référence pour la maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), l’Association Huntington France et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 5ème édition de la Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 1er décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, […]
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Publié le 19 novembre 2023

Manies dansantes – figures 20, performance de l’association Kachashi, lundi 4 décembre à Paris

Pour fêter les 20 ans du groupe Huntington & danse fondé par l’association Kachashi, les danseurs vous convient à découvrir leur performance Manies dansantes – figures 20, le lundi 4 décembre à 16h au studio Micadances. Un pot festif suivra. L’atelier Huntington & danse, co-animé par Julie Salgues et Philippe Chéhère, se veut une aventure […]
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Publié le 15 novembre 2023

Carton plein pour l’Ekiden de Cahors 2023 avec 250 équipes inscrites

Même sous la pluie battante, marcheurs, coureurs, bénévoles, étaient réunis ce samedi 11 novembre 2023 à l’Ekiden de Cahors dans une ambiance festive et familiale. Grâce à la mobilisation de tous les participants, 12 000 euros ont pu être récoltés au profit de l’Association Huntington France. Comme chaque année, plusieurs équipes portaient les couleurs de […]
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Publié le 7 novembre 2023

« Vivre avec Huntington », un nouveau témoignage à lire de la collection Nouvelles et témoignages

« La maladie de Huntington est non seulement difficile à vivre pour le malade mais aussi pour les proches, les aidants. Ils sont en première ligne face au malade, face à l’évolution. Il faut savoir choisir ce qui nous importe le plus et ici, il faut choisir la vie. C’est celle que l’on a en rencontrant […]
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Publié le 30 juin 2023

Mission flash parlementaire sur les maladies neurodégénératives

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale s’est saisie d’une mission flash sur les maladies neurodégénératives avec pour visée d’évaluer la prise en charge des patients atteints de ces maladies, les différents outils déployés dans cet objectif et de formuler des recommandations opérationnelles en la matière. L’Association Huntington France a été entendue dans le […]
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Publié le 13 juin 2023

Une tablette numérique pour accompagner les malades de Huntington

L’Équipe Relais Handicaps Rares Bretagne (ERHR) et le laboratoire CMRRF Kerpape, porteurs du projet StépHanie, se sont associés à Life Companion pour développer les fonctionnalités de la tablette numérique adaptée aux personnes atteintes de la maladie d’Huntington. Cet assistant numérique sur-mesure vise à accompagner la communication au quotidien, entretenir la mémoire et servir de médiateur […]
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Publié le 11 octobre 2023

Rencontre Huntington pour tous, jeudi 23 novembre, à Grenoble

Pour la première fois à Grenoble, une rencontre organisée par l’antenne AHF de l’Isère, Jennyfer Maritano, aura lieu le jeudi 23 novembre, de 18h à 19h30. En fonction de son accueil, cette rencontre aura vocation à être renouvelée. Elle s’adresse à toute personne concernée par la maladie de Huntington et est l’occasion d’échanger et de […]
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Publié le 20 août 2023

« Le présent » un documentaire sur la traversée à vélo de l’Amérique latine de Dimitri Poffé, pour faire parler de la maladie de Huntington

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]
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Publié le 17 septembre 2023

Ekiden de Cahors, un marathon en relais, au profit de la recherche contre la maladie d’Huntington, samedi 11 novembre 2023

L’Ekiden de Cahors fait partie des événements solidaires majeurs qui soutient depuis 10 ans la cause des malades et des familles Huntington. En quoi consiste l’Ekiden ? C’est une course en relais effectuée par 6 coureurs sur la distance du marathon, soit 42,195 km au total. Et à Cahors, l’Ekiden se déroule la nuit. Tous […]
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Publié le 11 juin 2023

Journée des familles organisée par l’AHF, samedi 7 octobre 2023, Angers

En partenariat avec l’équipe du Centre de référence d’Angers des maladies neuro-génétiques, la délégation régionale AHF Bretagne – Pays de la Loire vous convie à la journée de rencontre des malades Huntington et de leur famille. Cette année, elle se tiendra le samedi 7 octobre à Angers de 9h30 à 16h30. Mr Gilles Raoul Cormeil, […]
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