Actions et actualités

L’Association Huntington France participe à la course des héros pour la 5ème année consécutive. Sportifs et non sportifs, rejoignez l’équipe des héros de l’AHF ! Fixez votre objectif de collecte de dons et retrouvons-nous le Jour J pour une rencontre solidaire, conviviale et festive : à Bordeaux le dimanche 9 juin, à Paris le dimanche […]

L’Association Huntington France soutient la recherche scientifique en finançant une bourse de thèse de 3 ans sur la maladie de Huntington, d’un montant de 110keuros. Cet appel d’offres est ouvert à tous les projets de recherche émanant d’unités de recherche qui travaillent sur la maladie de Huntington en France. Les projets de recherche fondamentale et […]

Prilenia a annoncé sa volonté de déposer une demande d’autorisation de mise sur le marché auprès de l’Agence européenne des médicaments (EMA) pour la pridopidine, traitement de la maladie de Huntington (MH). Cette décision fait suite à des réunions préalables avec les autorités réglementaires de l’Union européenne. La soumission est prévue pour la mi-2024. « La pridopidine […]

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app Pour […]

A l’occasion de la Journée Internationale de la Danse, la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA a le plaisir de vous inviter au vernissage de l’exposition « Huntington, danser malgré moi » par l’artiste-photographe Cléa Mbaki, le lundi 29 avril de 13h à 14h à l’Espace Bulle de l’Hôpital Henri-Mondor (Porte 31) – 1 Rue […]

En partenariat avec les Hospices Civils de Lyon, Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer, le service des pathologies du mouvement et Centre de Compétences Maladies Rares Maladie de Huntington (Pr Thobois), l’équipe Mobile Huntington et l’Equipe Relais Handicaps Rares de l’Auvergne Rhône-Alpes, la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes vous convie à la journée de rencontre des malades […]

Journée spéciale Huntington organisée par l’AHF en partenariat avec Vitalliance, la compagnie Kachashi, l’association Siel Bleu et le CHU de Strasbourg, à destination de tous, des familles touchées par la maladie, des professionnels et le grand public. Rendez-vous dans la salle des fêtes de Fessenheim-le-Bas le samedi 13 avril de 1àh à 17h. Notamment au […]

L’EHA/Moving Forward, la Ligue Francophone Belge et l’Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème « Huntington : maladie unique – parcours multiples » :  🕐mardi 26 mars, de 18h00 à 20h00  Des personnes de familles touchées par la maladie de Huntington, avec des parcours très divers, partageront leurs […]

On ne change pas une formule qui marche. L’association Vents nouveaux organise sa rando annuelle à Bressuire dans les Deux-Sèvres le dimanche 7 avril 2024. Cinq distances sont proposées pour les marcheurs : 4, 9, 13, 16, 19km et, quatre parcours pour les cyclistes :  25, 35, 50, 65 km. La participation est de 6 euros. […]

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2024, une soirée ciné-débat s’est tenue mercredi 28 février à l’Assemblée nationale à l’initiative du député du Calvados Jérémie Patrier-Leitus et de Charline Pouillet de l’association On détonne contre Huntington. Le documentaire « Jusqu’en haut avec lui » a été diffusé et a suscité toujours autant d’émotion. […]