Actions et actualités

Un cri, un mouvement soudain, un rire inattendu suffisent parfois à attirer des regards désapprobateurs ou même des commentaires blessants, contraignant les familles à renoncer à ces sorties culturelles qu’elles avaient pourtant espérées. C’est pour contrer cette exclusion que Ciné-ma différence a été créé en 2005. En septembre 2022, cette initiative a évolué pour devenir […]

L’équipe Moving Forward, en collaboration avec l’Association Huntington France et la Ligue Huntington Francophone Belge, a organisé un webinaire pour partager avec la communauté MH francophone les dernières avancées en matière de recherche fondamentale et recherche clinique sur la maladie de Huntington (HD), abordées lors du congrès EHDN/Enroll-HD 2024. Ce webinaire enregistré vous était proposé […]

Retrouvez l’AHF pour la 29ème édition de la marche Huntington de Claveyson organisée par  la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes, le dimanche 15 décembre, en partenariat avec la Fondation Groupama.  Formule : 3 distances à parcourir avec ravitaillement : 5 km, 14 km, 23 km. Une participation libre par espèces ou chèque au nom de l’AHF. […]

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Emy Pya : « Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus. » C’est à l’âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington. Elle a dû affronter tout au long de son […]

La filière BRAIN-TEAM devient partenaire de Neuro-CEB, la biobanque qui a besoin de vous pour faire avancer la recherche ! Neuro-CEB, qu’est-ce que c’est ? Une biobanque qui promeut, organise et gère le don de cerveau et de moelle épinière de personnes (adultes seulement) malades et non-malades à des fins de recherche. Le don de […]

Les permanences sont pour les familles une possibilité de venir exposer leur problème, chercher des solutions mais également du soutien et du réconfort. C’est avant tout un lieu de parole. Pour vous permettre d’utiliser facilement ce service, la délégation Rhône-Alpes met en place une permanence au CHUGA (Grenoble) au sein du service du docteur Meoni, neurologue, […]

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app Pour […]

Le 2ème congrès du réseau national maladies rares GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra à Paris sur le campus des Cordeliers, Sorbonne Université le vendredi 8 novembre 2024. GénoPsy est un centre de référence coordonateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares. Leur équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux enfants, adolescents et adultes […]

Organisée pour la 6ème édition par Yves Liébert, administrateur de l’Association Huntington France, la coupe Huntington a lieu le dimanche 20 octobre 2024 au Golf de la Porcelaine.  La formule sera un scramble à 2 avec départ en shot gun à 9H30, vos cartes seront remises au secrétariat à votre arrivée, pensez à être sur place un peu […]

Les participants de l’Ekiden de Cahors sont attendus pour cette édition 2024 le samedi 28 septembre. La programmation de la course a été avancée en raison de travaux programmés au cœur de la ville. Un changement qui ne devrait pas déplaire aux fidèles coureurs qui se souviennent de leur relai sous la pluie l’an passé […]