Actions et actualités

Prochaine date : jeudi 27 juin de 17h à 18h30, en présentiel, exceptionnellement dans la salle 3 de l’ICM – Institut du Cerveau (accès métro Chevaleret) Animé par Ariane Herson, psychologue clinicienne au département de génétique à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, ce groupe de parole s’adresse aux aidants, qui ne sont pas en situation de se savoir […]

En partenariat avec l’Institut des Neurosciences de Grenoble, l’Equipe Relais Handicaps Rares et le Réseau APIC, la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes est heureuse de vous convier à la journée de rencontre des malades Huntington et de leurs familles. Elle se tiendra le vendredi 21 juin 2024 à Grenoble Institut Neurosciences à La Tronche de […]

L’Association Huntington France soutient la recherche scientifique en finançant une bourse de thèse de 3 ans sur la maladie de Huntington, d’un montant de 110keuros. Cet appel d’offres est ouvert à tous les projets de recherche émanant d’unités de recherche qui travaillent sur la maladie de Huntington en France. Les projets de recherche fondamentale et […]

En partenariat avec les Hospices Civils de Lyon, Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer, le service des pathologies du mouvement et Centre de Compétences Maladies Rares Maladie de Huntington (Pr Thobois), l’équipe Mobile Huntington et l’Equipe Relais Handicaps Rares de l’Auvergne Rhône-Alpes, la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes vous convie à la journée de rencontre des malades […]

A l’occasion de la Journée Internationale de la Danse, la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA a le plaisir de vous inviter au vernissage de l’exposition « Huntington, danser malgré moi » par l’artiste-photographe Cléa Mbaki, le lundi 29 avril de 13h à 14h à l’Espace Bulle de l’Hôpital Henri-Mondor (Porte 31) – 1 Rue […]

Journée spéciale Huntington organisée par l’AHF en partenariat avec Vitalliance, la compagnie Kachashi, l’association Siel Bleu et le CHU de Strasbourg, à destination de tous, des familles touchées par la maladie, des professionnels et le grand public. Rendez-vous dans la salle des fêtes de Fessenheim-le-Bas le samedi 13 avril de 1àh à 17h. Notamment au […]

On ne change pas une formule qui marche. L’association Vents nouveaux organise sa rando annuelle à Bressuire dans les Deux-Sèvres le dimanche 7 avril 2024. Cinq distances sont proposées pour les marcheurs : 4, 9, 13, 16, 19km et, quatre parcours pour les cyclistes :  25, 35, 50, 65 km. La participation est de 6 euros. […]

L’EHA/Moving Forward, la Ligue Francophone Belge et l’Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème « Huntington : maladie unique – parcours multiples » :  🕐mardi 26 mars, de 18h00 à 20h00  Des personnes de familles touchées par la maladie de Huntington, avec des parcours très divers, partageront leurs […]

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2024, une soirée ciné-débat s’est tenue mercredi 28 février à l’Assemblée nationale à l’initiative du député du Calvados Jérémie Patrier-Leitus et de Charline Pouillet de l’association On détonne contre Huntington. Le documentaire « Jusqu’en haut avec lui » a été diffusé et a suscité toujours autant d’émotion. […]

Une réunion d’information sur la maladie de Huntington est organisée et animée par la délégation régionale AHF Occitanie et les antennes départementales le samedi 16 mars 2024, de 10h30 à 18h00, avec notamment les interventions du Docteur Cécilia MARELLI, neurologue à l’Hôpital Gui de Chauliac à Montpellier, de Claire Poujoulat responsable SAMSAH GIHP Occitanie ou […]