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Publié le 6 décembre 2024

PTC Therapeutics conclut un accord mondial de licence et de collaboration avec Novartis pour le programme PTC518 sur la maladie de Huntington

PTC THERAPEUTICS annonce dans son communiqué de presse du 2 décembre 2025 son accord mondial de licence et de partenariat avec Novartis sur le programme PTC518 pour la maladie de Huntington. En résumé, cet accord est un partenariat stratégique entre PTC Therapeutics et Novartis axé sur la recherche de traitement de la maladie de Huntington.  […]
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Publié le 13 janvier 2025

L’AHF vous souhaite une belle année 2025

Le conseil scientifique de l’AHF s’associe au conseil d’administration pour vous adresser ses meilleurs vœux pour 2025.  L’engagement et le soutien aux patients, aux familles et aux aidants se manifestera encore cette année par une recherche scientifique permettant de grandes découvertes pour arriver à vaincre la Maladie de Huntington. Pr Sandrine Betuing – Présidente du […]
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Publié le 13 novembre 2024

Webinaire à voir et à revoir sur les dernières avancées cliniques : Retours EHDN/ENROLL- HD 2024

L’équipe Moving Forward, en collaboration avec l’Association Huntington France et la Ligue Huntington Francophone Belge, a organisé un webinaire pour partager avec la communauté MH francophone les dernières avancées en matière de recherche fondamentale et recherche clinique sur la maladie de Huntington (HD), abordées lors du congrès EHDN/Enroll-HD 2024. Ce webinaire enregistré vous était proposé […]
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Publié le 21 octobre 2024

29ème édition de la marche Huntington de Claveyson le dimanche 15 décembre 2024

Retrouvez l’AHF pour la 29ème édition de la marche Huntington de Claveyson organisée par  la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes, le dimanche 15 décembre, en partenariat avec la Fondation Groupama.  Formule : 3 distances à parcourir avec ravitaillement : 5 km, 14 km, 23 km. Une participation libre par espèces ou chèque au nom de l’AHF. […]
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Publié le 16 septembre 2024

Huntington Podcast #23 – écoutez le témoignage d’Emy Pya, également l’auteure du livret « Vivre avec Huntington »

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Emy Pya : « Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus. » C’est à l’âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington. Elle a dû affronter tout au long de son […]
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Publié le 8 août 2024

Don de cerveau : partenariat Neuro-CEB / BRAIN-TEAM

La filière BRAIN-TEAM devient partenaire de Neuro-CEB, la biobanque qui a besoin de vous pour faire avancer la recherche ! Neuro-CEB, qu’est-ce que c’est ? Une biobanque qui promeut, organise et gère le don de cerveau et de moelle épinière de personnes (adultes seulement) malades et non-malades à des fins de recherche. Le don de […]
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Publié le 9 septembre 2024

Permanence de la Délégation Rhône-Alpes au CHUGA – Grenoble

Les permanences sont pour les familles une possibilité de venir exposer leurs problèmes, chercher des solutions mais également du soutien et du réconfort. C’est avant tout un lieu de parole. Pour vous permettre d’utiliser facilement ce service, la délégation Rhône-Alpes met en place une permanence au CHUGA (Grenoble) au sein du service du docteur Meoni, neurologue, […]
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Publié le 22 avril 2024

PEACH, une application qui aide à vivre mieux

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app Pour […]
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Publié le 19 septembre 2024

2ème Congrès Génopsy à Paris le 8 novembre 2024

Le 2ème congrès du réseau national maladies rares GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra à Paris sur le campus des Cordeliers, Sorbonne Université le vendredi 8 novembre 2024. GénoPsy est un centre de référence coordonateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares. Leur équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux enfants, adolescents et adultes […]
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Publié le 10 juillet 2024

Compétition de Golf au profit de l’AHF : le dimanche 20 octobre au Golf de la Porcelaine à Limoges

Organisée pour la 6ème édition par Yves Liébert, administrateur de l’Association Huntington France, la coupe Huntington a lieu le dimanche 20 octobre 2024 au Golf de la Porcelaine.  La formule sera un scramble à 2 avec départ en shot gun à 9H30, vos cartes seront remises au secrétariat à votre arrivée, pensez à être sur place un peu […]
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