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Publié le 11 mars 2022

Forum Alliance Maladies rares Occitanie, vendredi 22 avril, Toulouse

L’Alliance Maladies Rares organise un forum à Toulouse le vendredi 22 avril 2022 afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. L’Association Huntington France sera représentée par Cécile Rigal, responsable de la délégation régionale AHF Occitanie. Au programme : […]
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Publié le 22 avril 2022

Groupe d’entraide pour les personnes porteuses, Lille (59)

Un groupe d’entraide se réunit également régulièrement sur la métropole lilloise pour les personnes porteuses du gène ou en début de maladie de Huntington. Ce groupe est l’occasion d’échanger, de partager dans un cadre respectueux de chacun, confidentiel, où vous pourrez vous exprimer, écouter et être écouté, sans jugement. Si vous en ressentez le besoin, […]
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Publié le 21 avril 2022

Groupe de parole pour les conjoints, aidants, à l’hôpital Henri Mondor, Créteil (94)

Ce groupe est animé par Cécile Behar, psychologue clinicienne au centre de référence maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor, à Créteil. Ce groupe de parole s’adresse aux conjoints, aidants. Il a lieu le jeudi tous les 2 mois de 16h30 à 18h30 dans le service de neurologie. Si vous souhaitez en savoir plus, vous […]
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Publié le 11 mars 2022

Témoignage d’un aidant familial

Il y a 30 ans, les médecins diagnostiquaient à Cathy la maladie de Huntington. Depuis l’apparition des symptômes il y a 10 ans, son époux Yves s’occupe d’elle au quotidien et coordonne ses soins. Il partage son rôle d’aidant et livre ses conseils. Deux articles sont accessibles sur le site Medisite. Maladie de Huntington : […]
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Publié le 3 février 2022

La chronique santé de Thierry Lhermitte sur France Inter s’intéresse aux travaux de recherche sur la MH

Thierry Lhermitte, parrain de la Fondation sur le Recherche Médicale (FRM) s’est rendu à l’Institut Neurosciences de Grenoble (GIN) lundi 31 janvier pour rencontrer les équipes de recherche sur la maladie de Huntington. Frédéric Saudou, directeur du GIN, et Sandrine Humbert, directrice de recherche à l’Inserm, ont expliqué leur travaux et avancées prometteuses pour mieux […]
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Publié le 11 mars 2022

Semaine du cerveau, venez à la rencontre de l’AHF, mardi 15 mars, Toulouse

Dans le cadre de la semaine du cerveau du 14 au 20 mars 2022, une conférence sur la « Sclérose en plaques et la maladie de Huntington : actualités et perspectives thérapeutiques » se tiendra le mardi 15 mars à l’Hôtel Dieu, CHU de Toulouse, à 18h30. La soirée réunira les associations engagées sur ces […]
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Publié le 16 février 2022

Merci aux lycéens de Mâcon pour leur générosité !

Une enthousiaste équipe de lycéens s’est mobilisée pour récolter des fonds en faveur de la recherche sur la maladie de Huntington. Un chèque de 1 300 euros a été remis début février à l’Association Huntington France, représentée par Denys Cornac, antenne locale AHF de Saône-et-Loire (71). Les membres de la Maison des lycéens de l’établissement […]
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Publié le 10 février 2022

Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2022

Un français sur 20 est touché par une maladie rare et 80 % des maladies sont génétiques. Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares. Ces quelques chiffres témoignent de l’importance de « rendre visible l’invisible ». La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année, le dernier jour de février dans plus de 60 pays, […]
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Publié le 31 janvier 2022

Congrès virtuel international pour les jeunes touchés par la maladie de Huntington, le 5 et 6 mars 2022

Après le succès de la première édition, Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) organise son congrès virtuel international dédié aux jeunes adultes touchés par la maladie de Huntington le samedi 5 et dimanche 6 mars 2022. Cet évènement interactif est ouvert à toute la communauté Huntington, familles et professionnels, sur inscription. Deux jours uniques pour mieux […]
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Publié le 9 janvier 2022

Succès pour la 26ème édition des marches Huntington de Claveyson

Un beau soleil d’hiver a réchauffé les 690 marcheurs réunis le dimanche 12 décembre 2021 pour parcourir 5, 13 ou 21 km. Grâce à la générosité de chacun, plus de 12 000 euros ont été récoltés au profit de la recherche sur la maladie de Huntington. Au total, une cinquantaine de bénévoles se sont mobilisés […]
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