Actions et actualités

Le 18 mai 2017 a eu lieu une audience papale autour de la maladie de Huntington (MH). Sous l’impulsion du Pr Elena Cattaneo, chercheuse spécialiste de la MH qui en a épousé la cause depuis de longues années, de Charles Sabine, défenseur des familles touchées par la MH et d’une coalition latino-américaine (Factor H), l’initiative HDennomore […]

La maladie de Huntington (MH) est une maladie génétique associée à un déficit énergétique cérébral. Plusieurs équipes de recherche en France et à l’étranger travaillent sur les mécanismes impliqués dans cette dysfonction énergétique, y compris pour améliorer le fonctionnement énergétique du cerveau. Pour plus d’information, cliquez ici….

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2017, l’Alliance Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. Pour lire le Petit quotidien 2016, cliquez ici. Pour lire le Petit […]

Les techniques d’imagerie cérébrale sont particulièrement intéressantes pour la maladie de Huntington. Elles peuvent permettre d’une part de mieux comprendre la maladie et d’autre part d’améliorer le suivi des patients lors d’essais thérapeutiques. Pour en savoir plus, cliquez ici….

La maladie de Huntington est une maladie du système nerveux qui se traduit essentiellement par des signes neurologiques. Mais il est fréquent que les patients présentent, au cours de la maladie, d’autres caractéristiques comme un amaigrissement. Cette constatation a conduit certaines équipes à rechercher chez ces patients des troubles métaboliques ou endocriniens. Pour plus d’informations, cliquez […]

Tous les organismes vivants possèdent des mécanismes de réponse aux différentes formes de stress cellulaire qui sont d’origine physiologique ou environnementale. Ces mécanismes sont actifs dans tous les types de cellules et de tissus, y compris dans le cerveau et les cellules nerveuses. S’il est vrai que ces mécanismes sont altérés dans la maladie de […]

La maladie de Huntington conduit à un dysfonctionnement puis à une perte neuronale. Ce dysfonctionnement neuronal s’accompagne d’anomalies de l’expression des gènes et donc de leur activité. Un mécanisme de régulation, comparable à un interrupteur muni d’un variateur, permet de moduler très finement l’activité de gènes précis, en fonction des besoins cellulaires. L’idée que ce […]

Les recherches sur la maladie de Huntington avancent et permettent de comprendre les maladies neurodégénratives sous un angle innovant et original. Les mécanismes de la maladie sont complexes et la mise au point de traitements prend des dizaines d’années mais clairement la maladie n’est plus une maladie orpheline et les progrès de la recherche, France en tête, le […]

Un nouvel acteur dans l’environnement médico-social de la maladie de Huntington a été présenté aux associations. Il s’agit de la Filière Brain Team qui regroupe des maladies rares à expression motrice et cognitive du Système nerveux central dont la maladie Huntington. Pour tout savoir sur la Filière Brain Team,  cliquez ici

En 2014, l’Association Huntington France s’est associée à 8 autres associations Huntington pour créer le Comité Inter-Associations Huntington dans le but de partager les informations, d’optimiser leurs articulations et leur visibilité vis-à-vis du public et des pouvoirs publics et surtout de décider d’actions communes avec comme seul objectif « améliorer le quotidien du malade et […]