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Publié le 4 avril 2017

La communauté Huntington en audience papale

Le 18 mai 2017 a eu lieu une audience papale autour de la maladie de Huntington (MH). Sous l’impulsion du Pr Elena Cattaneo, chercheuse spécialiste de la MH qui en a épousé la cause depuis de longues années, de Charles Sabine, défenseur des familles touchées par la MH et d’une coalition latino-américaine (Factor H), l’initiative HDennomore […]
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Publié le 8 juin 2017

Maladie de Huntington et déficit énergétique cérébral (lettre du Conseil scientifique – mai 2017)

La maladie de Huntington (MH) est une maladie génétique associée à un déficit énergétique cérébral. Plusieurs équipes de recherche en France et à l’étranger travaillent sur les mécanismes impliqués dans cette dysfonction énergétique, y compris pour améliorer le fonctionnement énergétique du cerveau. Pour plus d’information, cliquez ici….
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Publié le 26 février 2017

Journée internationale des maladies rares – 28 février 2017

Evènement annuel organisé le 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. Cette journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 […]
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Publié le 20 février 2016

Campagne de sensibilisation dans les écoles (mars 2017)

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2017, l’Alliance Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. Pour lire le Petit quotidien 2016, cliquez ici. Pour lire le Petit […]
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Publié le 30 décembre 2016

Deux congrès sur la Maladie de Huntington en 2016

Deux congrès ont eu lieu en 2016 sur la maladie de Huntington : le Congrès de la Fondation HDF (Hereditary Disease Fondation) qui s’est tenu à Boston et le Congrès du réseau européen (EHDN) à La Haye. Pour en savoir plus, cliquez ici….
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Publié le 13 septembre 2016

Manifestations 2016 en région

Toutes les manifestations 2016 ont été réalisées au profit de la recherche médicale pour lutter contre la Maladie de Huntington. L’AHF et le Conseil scientifique remercient les équipes organisatrices qui se dépensent sans compter pour financer la recherche. 22e édition des Marches Huntington à Claveyson – 11 décembre 2016 Raid des Alizés 100 % féminin […]
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Publié le 13 décembre 2016

Importance de l’imagerie cérébrale dans la maladie de Huntington (lettre du Conseil scientifique – novembre 2016)

Les techniques d’imagerie cérébrale sont particulièrement intéressantes pour la maladie de Huntington. Elles peuvent permettre d’une part de mieux comprendre la maladie et d’autre part d’améliorer le suivi des patients lors d’essais thérapeutiques. Pour en savoir plus, cliquez ici….
Publié le 25 juillet 2016

Métabolisme et maladie de Huntington (lettre du Conseil scientifique – juillet 2016)

La maladie de Huntington est une maladie du système nerveux qui se traduit essentiellement par des signes neurologiques. Mais il est fréquent que les patients présentent, au cours de la maladie, d’autres caractéristiques comme un amaigrissement. Cette constatation a conduit certaines équipes à rechercher chez ces patients des troubles métaboliques ou endocriniens. Pour plus d’informations, cliquez […]
Publié le 28 juin 2016

Résilience au stress cellulaire, longévité neuronale et dynamique de la maladie de Huntington (lettre du Conseil scientifique – juin 2016)

Tous les organismes vivants possèdent des mécanismes de réponse aux différentes formes de stress cellulaire qui sont d’origine physiologique ou environnementale. Ces mécanismes sont actifs dans tous les types de cellules et de tissus, y compris dans le cerveau et les cellules nerveuses. S’il est vrai que ces mécanismes sont altérés dans la maladie de […]
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Publié le 25 février 2016

Les super-enhancers (régions régulatrices) dans le collimateur – Lettre du Conseil scientifique (février 2016)

La maladie de Huntington conduit à un dysfonctionnement puis à une perte neuronale. Ce dysfonctionnement neuronal s’accompagne d’anomalies de l’expression des gènes et donc de leur activité. Un mécanisme de régulation, comparable à un interrupteur muni d’un variateur, permet de moduler très finement l’activité de gènes précis, en fonction des besoins cellulaires. L’idée que ce […]
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