Actions et actualités

Pour les patients de Valence (jusqu’à 20kms autour), la délégation Auvergne Rhône Alpes et le Collectif Sud organisent tous les lundis de 15h à 16h30 à la MRS – Maison Relais Santé, 4 rue du clos gaillard -26000 Valence un programme d’éducation thérapeutique nommé BEAAPPY : BE (bien être), sophrologie, relaxation par une sophrologue A (alimentation) par une […]

On détonne contre Huntington, une course après le temps ! Après avoir gravi le Mont-Blanc en 2018 et traversé la France à vélo en 2019, Charline et Théo se lancent un nouveau défi : « COURIR CAEN-PARIS », 200 KM, 5 marathons en 2 jours (départ de Caen le 14 août à 4h du matin), pour sensibiliser sur la […]

La 2e édition de la coupe Huntington aura lieu le dimanche 12 juillet prochain au Golf de la Porcelaine. Scramble à deux avec départ en shotgun à 9H00, de très nombreux lots à gagner et possibilité d’un repas en commun après la compétition avec animation musicale par le groupe Triode. Green-fee réduit de 25 € […]

Depuis 10 ans, la Course des Héros réunit sportifs et non sportifs pour une belle cause. L’Association Huntington France remercie chaleureusement tous ses héros et tous les collecteurs qui les ont aidés à relever leur défi ! La course des Héros, 1ère édition pour l’AHF, a été un véritable succès. Elle a révélé toute la solidarité […]

Merci à Festimagie et son fabuleux parrain Gaëtan Bloom pour la mise en place de cette illusion connectée. Merci au jury, les yeux du bouillon etaux magiciens qui nous ont fait rêver et rire et merci à vous spectateur connecté, qui avez participé et fait vivre cette soirée. Enfin, un MERCI tout particulier à vous, […]

Le colloque franco-belge « Famille et Maladie de Huntington » prévu le lundi 5 octobre 2020 à l’Institut Gernez Rieux, à Lille a été annulé. Vous pouvez toutefois regarder les video enregistrées par les intervenants. On y parle notamment des recherches en cours, du couple, des conjoints-aidants, du désir d’avoir un enfant et des aspects génétiques liés, de livres pour […]

L’Association Huntington France (AHF) soutient la recherche scientifique en finançant une nouvelle bourse de thèse de 3 ans (33.000 euros/an) sur la maladie de Huntington. L’appel à projet lancé en avril 2020 a permis au Conseil Scientifique, présidé par le Docteur Sandrine Humbert, de proposer en concertation avec le Conseil d’Administration la thèse menée par […]

Les manifestations organisées en 2019 par les délégations, antennes et bénévoles actifs en région, ont été réalisées au profit de la recherche médicale pour lutter contre la Maladie de Huntington. L’AHF et le Conseil scientifique remercient les équipes organisatrices qui se dépensent sans compter et tous ceux qui, par leur présence et leurs dons, soutiennent […]

L’AHF s’associe au Comité Inter-Associations Maladie de Huntington et soutient l’indignation des familles meurtries par la disparition d’un de leur proche et la non-prise en compte de leurs droits fondamentaux de bénéficier des assurances souscrites. Pour voir le communiqué, cliquez ici… Pour lire l’article de Louise Fessard, publié par Mediapart, « Maladies génétiques : une veuve […]

Un groupe de paroles destiné aux aidants familiaux a été mis en place depuis septembre 2015 au CHU d’Angers. Il est animé par la psychologue du Centre de référence et a lieu toutes les 5 semaines environ. Pour plus d’informations, s’adresser à Mme Capitaine : adeline.capitaine@chu-angers.fr