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Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? La personne porteuse de la maladie de Huntington et son entourage sont confrontés à un véritable tsunami émotionnel lorsque le diagnostic se confirme. Aurore Lorinet est psychologue clinicienne depuis 1994. Après de premières expériences professionnelles dans le domaine médico-social,  auprès de personnes […]

Près de 200 personnes étaient réunies dans l’auditorium de la Cité des Sciences lors de cette 4ème Journée Nationale dédiée à la Maladie de Huntington, qui s’est déroulée le vendredi 3 décembre. Une édition qui a pu être suivie en direct par une centaine de personnes connectées à distance. La richesse et la qualité des […]

La délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes organise le dimanche 12 décembre les marches de Claveyson dans la Drome (26), en partenariat avec la Fondation Groupama et avec le soutien de Mr Dernat, maire de la ville de Claveyson. Trois parcours balisés avec ravitaillement sont proposés : 5 km, 13 km, 21 km. L’inscription se fait […]

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un document de référence pour les professionnels de santé concernant la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie de Huntington. Le PNDS sur la maladie de Huntington a été élaboré par Le Centre de […]

Il est des métiers que l’on exerce avec passion. Caroline Yaméogo est assistante sociale au CHU d’Angers. Depuis plus de 10 ans, elle œuvre avec bienveillance auprès des patients Huntington et de leur entourage. Mais quand on gère plus d’une centaine de dossiers et qu’on rencontre les gens en moyenne deux fois par an, sur […]

Plus de 1 200 relayeurs ont foulé les ruelles de Cahors tout au long de la soirée du samedi 6 novembre 2021, sur une distance de marathon.  Cette 9ème édition de l’Ekiden de Cahors a récolté plus de 10 000 euros au profit de la recherche scientifique sur la maladie de Huntington. Portés par cet élan de […]

Le samedi 6 novembre 2021, coureurs, marcheurs mais aussi supporters, sont attendus à l’Ekiden de Cahors. Cette manifestation sportive et festive réunit chaque année de plus en plus de sportifs. L’intégralité des frais d’inscriptions est reversée à l’Association Huntington France, qui soutient la recherche scientifique, familles et malades d’Huntington. Pour cette 9ème édition, l’AHF se […]

Le Centre national de Référence pour la Maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), le Comité Inter-Associations et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 4ème Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 3 décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, de 9h30 à […]

Une réunion d’information sur la maladie de Huntington est organisée et animée par la délégation régionale AHF Occitanie le samedi 2 octobre 2021, de 14h00 à 18h00, avec notamment les interventions des Docteurs Cécilia MARELLI, neurologue à l’Hôpital Gui de Chauliac à Montpellier et Christine COUBES, généticienne au CHU de Montpellier ou encore Ariane HERSON, psychologue […]

Les antennes du Var et des Bouches-du-Rhône de l’Association Huntington France organisent une réunion d’information s’adressant à tous publics touchés par la maladie (malades, aidants, familles…) le samedi 9 octobre, de 14 heures à 17 heures, salle Madeleine Simon, Association Stella Aide aux Familles, 93 avenue de Montolivet 13004 Marseille (métro Chartreux) A l’ordre du jour […]