Actions et actualités

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un document de référence pour les professionnels de santé concernant la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie de Huntington. Le PNDS sur la maladie de Huntington a été élaboré par Le Centre de […]

Il est des métiers que l’on exerce avec passion. Caroline Yaméogo est assistante sociale au CHU d’Angers. Depuis plus de 10 ans, elle œuvre avec bienveillance auprès des patients Huntington et de leur entourage. Mais quand on gère plus d’une centaine de dossiers et qu’on rencontre les gens en moyenne deux fois par an, sur […]

Plus de 1 200 relayeurs ont foulé les ruelles de Cahors tout au long de la soirée du samedi 6 novembre 2021, sur une distance de marathon.  Cette 9ème édition de l’Ekiden de Cahors a récolté plus de 10 000 euros au profit de la recherche scientifique sur la maladie de Huntington. Portés par cet élan de […]

Le samedi 6 novembre 2021, coureurs, marcheurs mais aussi supporters, sont attendus à l’Ekiden de Cahors. Cette manifestation sportive et festive réunit chaque année de plus en plus de sportifs. L’intégralité des frais d’inscriptions est reversée à l’Association Huntington France, qui soutient la recherche scientifique, familles et malades d’Huntington. Pour cette 9ème édition, l’AHF se […]

Le Centre national de Référence pour la Maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), le Comité Inter-Associations et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 4ème Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 3 décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, de 9h30 à […]

Une réunion d’information sur la maladie de Huntington est organisée et animée par la délégation régionale AHF Occitanie le samedi 2 octobre 2021, de 14h00 à 18h00, avec notamment les interventions des Docteurs Cécilia MARELLI, neurologue à l’Hôpital Gui de Chauliac à Montpellier et Christine COUBES, généticienne au CHU de Montpellier ou encore Ariane HERSON, psychologue […]

Les antennes du Var et des Bouches-du-Rhône de l’Association Huntington France organisent une réunion d’information s’adressant à tous publics touchés par la maladie (malades, aidants, familles…) le samedi 9 octobre, de 14 heures à 17 heures, salle Madeleine Simon, Association Stella Aide aux Familles, 93 avenue de Montolivet 13004 Marseille (métro Chartreux) A l’ordre du jour […]

En partenariat avec l’équipe du centre de référence d’Angers des maladies neuro-génétiques, la délégation régionale AHF Bretagne – Pays de la Loire organise le samedi 16 octobre 2021 une journée de rencontre des malades Huntington et leurs familles au Centre Ethic Etapes à Angers. Le Professeur Verny et son équipe interviendront pour faire un point sur […]

Depuis plus d’un an, Dimitri Poffé s’entraîne et attend de pouvoir partir ! Depuis plus d’un an, nous vous en parlons et à présent, son départ est imminent. C’est pourquoi nous avons souhaité nous réunir le mercredi 7 juillet 2022 pour lui dire au revoir et lui souhaiter un bon périple riche de rencontres Huntington […]

Alain : « C’est à nous de donner un sens à notre vie… » Alain est un aidant avec le sourire, même si la maladie a complètement transformé sa vie. Il partage avec nous ses réussites, ses doutes et les défis qu’il lui reste à relever ! Pour écouter le podcast