Actions et actualités

Dans le cadre de la semaine du cerveau du 14 au 20 mars 2022, une conférence sur la « Sclérose en plaques et la maladie de Huntington : actualités et perspectives thérapeutiques » se tiendra le mardi 15 mars à l’Hôtel Dieu, CHU de Toulouse, à 18h30. La soirée réunira les associations engagées sur ces […]

Une enthousiaste équipe de lycéens s’est mobilisée pour récolter des fonds en faveur de la recherche sur la maladie de Huntington. Un chèque de 1 300 euros a été remis début février à l’Association Huntington France, représentée par Denys Cornac, antenne locale AHF de Saône-et-Loire (71). Les membres de la Maison des lycéens de l’établissement […]

Un français sur 20 est touché par une maladie rare et 80 % des maladies sont génétiques. Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares. Ces quelques chiffres témoignent de l’importance de « rendre visible l’invisible ». La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année, le dernier jour de février dans plus de 60 pays, […]

Après le succès de la première édition, Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) organise son congrès virtuel international dédié aux jeunes adultes touchés par la maladie de Huntington le samedi 5 et dimanche 6 mars 2022. Cet évènement interactif est ouvert à toute la communauté Huntington, familles et professionnels, sur inscription. Deux jours uniques pour mieux […]

Un beau soleil d’hiver a réchauffé les 690 marcheurs réunis le dimanche 12 décembre 2021 pour parcourir 5, 13 ou 21 km. Grâce à la générosité de chacun, plus de 12 000 euros ont été récoltés au profit de la recherche sur la maladie de Huntington. Au total, une cinquantaine de bénévoles se sont mobilisés […]

Quelle est cette force qui nous tient vivants lorsque nos proches, touchés par la maladie, souffrent ? Patrice Campion a grandi au sein d’une famille Huntington. En 1974, sa maman est diagnostiquée « chorée de Huntington ». Il a alors 20 ans et se trouve propulsé dans une réalité inattendue, remplie de peine, de tabou […]

Comment envisager sa vie quand un jour l’annonce d’une maladie dégénérative survient ? La personne porteuse de la maladie de Huntington et son entourage sont confrontés à un véritable tsunami émotionnel lorsque le diagnostic se confirme. Aurore Lorinet est psychologue clinicienne depuis 1994. Après de premières expériences professionnelles dans le domaine médico-social,  auprès de personnes […]

Près de 200 personnes étaient réunies dans l’auditorium de la Cité des Sciences lors de cette 4ème Journée Nationale dédiée à la Maladie de Huntington, qui s’est déroulée le vendredi 3 décembre. Une édition qui a pu être suivie en direct par une centaine de personnes connectées à distance. La richesse et la qualité des […]

La délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes organise le dimanche 12 décembre les marches de Claveyson dans la Drome (26), en partenariat avec la Fondation Groupama et avec le soutien de Mr Dernat, maire de la ville de Claveyson. Trois parcours balisés avec ravitaillement sont proposés : 5 km, 13 km, 21 km. L’inscription se fait […]

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est un document de référence pour les professionnels de santé concernant la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie de Huntington. Le PNDS sur la maladie de Huntington a été élaboré par Le Centre de […]