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Publié le 29 avril 2019

Enquête sociologique exploratoire sur la MH : appel à participation, 2019

L’institut des neurosciences de Grenoble (GIN) et la Structure Fédérative de Recherche (SFR) santé société de l’Université Grenoble Alpes (UGA), lancent une enquête sociologique exploratoire sur la MH. Objectif : dégager les axes de recherche majeurs en sociologie pour de futures recherches et développer des actions en vue d’améliorer la situation des personnes affectées par […]
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Publié le 6 mai 2019

« Un palier, deux toits » – Habitat inclusif à Pézenas (février 2020)

L’association « Un palier, deux toits » porte un projet pilote d’habitat inclusif partagé à Pézenas en Occitanie, à destination de jeunes adultes atteints de la MH désirant rester autonomes et non isolés, dans un cadre de vie ordinaire et accompagnés (présence permanente d’auxiliaire de vie). Après avoir acquis une maison, cet habitat innovant aura un second pôle qui verra le […]
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Publié le 6 mars 2019

L’Assemblé générale de l’AHF a eu lieu le 23 mars 2019

Recherche, droits, jeunesse : ça bouge à l’AHF ! L’assemblée générale de l’AHF s’est déroulée devant un large public à Paris le samedi 23 mars 2019. C’était une occasion précieuse et enrichissante de se rencontrer et d’échanger sur la recherche et ses essais, sur les droits des malades et surtout de rencontrer Matt Ellison, créateur de HDYo*, […]
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Publié le 25 février 2019

Série « Philarmonia » : l’AHF partage l’indignation de Dingdingdong

Des membres du collectif Dingdingdong reviennent sur le prisme néfaste et erroné par lequel la maladie de Huntington est racontée dans la série « Philarmonia » diffusée par France 2 à la faveur des exigences de la fiction, et dénoncent une « stigmatisation fallacieuse à des fins de divertissement ». Pour voir le communiqué vu […]
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Publié le 24 mars 2018

En 2018, l’AHF a eu 40 ans !

Le 24 mars 2018, l’AHF a fêté ses 40 ans en présence de son parrain, Emmanuel Petit ! A cette occasion, environ 150 personnes ont pu échanger, souvent avec beaucoup d’émotion, partager la démonstration de danse de l’Association Kachashi, dialoguer avec médecins et chercheurs et découvrir les nouveaux projets de l’AHF. Une réflexion stratégique conduite en 2017 […]
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Publié le 10 avril 2019

Les astrocytes réactifs : des partenaires à soutenir dans la MH, 2018

Dans la maladie de Huntington, la majorité des études visant à comprendre les mécanismes pathologiques se sont concentrées sur les neurones. Mais les neurones ne sont pas seuls dans le cerveau et sont très dépendants de plusieurs autres cellules partenaires parmi lesquelles les astrocytes qui tirent leur nom de leur forme étoilée.  Le financement obtenu auprès de l’AHF […]
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Publié le 10 avril 2019

Expérience des « Compagnons maladies rares » en Aquitaine

Soutenu par l’ARS de Nouvelle-Aquitaine et l’Alliance Maladies rares, le projet « Compagnons maladies rares » se développe dans la région sur plusieurs territoires. Sept patients ou aidants concernés par une maladie rare ont été recrutés en 2018 et formés à l’accompagnement. Ils sont chargés d’offrir, aux personnes les sollicitant et en ayant besoin, un accompagnement […]
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Publié le 22 octobre 2018

Etude sur l’information à la parentèle dans la maladie de Huntington

Dans le cadre d’une étude de recherche clinique portant sur la circulation de l’information génétique de la maladie de Huntington au sein des familles, le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, vous invitent à répondre à un questionnaire en […]
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Publié le 9 avril 2019

Une équipe mobile Huntington en Auvergne Rhône-Alpes.

Une équipe mobile est à disposition des familles à Champdieu et ses environs (42). Elle se déplace pour mettre en place une évaluation des besoins en vue de mobiliser ses établissements et services pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de la MH et leurs aidants. Pour en savoir plus, cliquez ici…  
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Publié le 11 juin 2019

Manifestions 2018 en région

Comme chaque année, toutes les manifestations 2018 ont été réalisées au profit de la recherche médicale pour lutter contre la Maladie de Huntington. L’AHF et le Conseil scientifique remercient les équipes organisatrices qui se dépensent sans compter et tous ceux qui, par leur présence et leurs dons, soutiennent l’Association et participent au financement de la […]
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