Actions et actualités

Malade, aidant, professionnel, ce colloque s’adresse à tous. La recherche, le couple, la parentalité seront traités. Une session « Trucs et astuces » offrira un échange libre pour le mieux vivre avec la maladie.  Le colloque se tiendra le mardi 7 juin de 8h30 à 17h30 à l’Institut Gernez Rieux, à Lille. Informations pratiques : […]

Imaginons pour les malades de Huntington, une vie plus douce. Un cocon bien à eux où ils ne seraient jamais seuls. Entourés, connectés aux autres et à la vie ordinaire, respectés dans leur libre choix et accompagnés à domicile dans l’expression de leur pathologie, jusqu’à la fin. Ce projet tellement essentiel, Véronique le porte depuis […]

Un parcours de randonnée d’une durée de 5h environ est organisé par l’antenne locale AHF du Lot avec la participation de l’association des Trotte Cailloux. Les marcheurs sont attendus dimanche 15 mai à 9h à la MAS de Castelneau-Montratier. L’inscription se fera sur place au tarif de 7 euros. L’ensemble des fonds collectés sont reversés […]

Ghislaine Gaté est la maman de Romain atteint par la maladie de Huntington. Elle revient sur les dix années qui se sont écoulées depuis le diagnostic de son fils. Un parcours bouleversant, teinté de rencontres et d’amour. Lire le témoignage de Ghislaine sur le site Medisite.

L’amicale laïque de Leucate organise une balade solidaire au profit de l’Association Huntington France en partenariat avec Groupama. Deux parcours sont proposés sur le site remarquable du plateau de Leucate : un de 3km accessible à tous dont les personnes à mobilité réduite et le deuxième de 9,5km. Le rendez-vous est donné samedi 30 avril […]

L’Alliance Maladies Rares organise un forum à Toulouse le vendredi 22 avril 2022 afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. L’Association Huntington France sera représentée par Cécile Rigal, responsable de la délégation régionale AHF Occitanie. Au programme : […]

Un groupe d’entraide se réunit également régulièrement sur la métropole lilloise pour les personnes porteuses du gène ou en début de maladie de Huntington. Ce groupe est l’occasion d’échanger, de partager dans un cadre respectueux de chacun, confidentiel, où vous pourrez vous exprimer, écouter et être écouté, sans jugement. Prochain date : lundi 9 octobre […]

Ce groupe est animé par Cécile Behar, psychologue clinicienne au centre de référence maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor, à Créteil. Ce groupe de parole s’adresse aux aidants (conjoint, famille, ami…). Il a lieu le jeudi tous les 2 mois de 16h30 à 18h30 dans le service de neurologie. Si vous souhaitez en savoir […]

Il y a 30 ans, les médecins diagnostiquaient à Cathy la maladie de Huntington. Depuis l’apparition des symptômes il y a 10 ans, son époux Yves s’occupe d’elle au quotidien et coordonne ses soins. Il partage son rôle d’aidant et livre ses conseils. Deux articles sont accessibles sur le site Medisite. Maladie de Huntington : […]

Thierry Lhermitte, parrain de la Fondation sur le Recherche Médicale (FRM) s’est rendu à l’Institut Neurosciences de Grenoble (GIN) lundi 31 janvier pour rencontrer les équipes de recherche sur la maladie de Huntington. Frédéric Saudou, directeur du GIN, et Sandrine Humbert, directrice de recherche à l’Inserm, ont expliqué leur travaux et avancées prometteuses pour mieux […]