Actions et actualités

Aujourd’hui, les solutions d’accueil des personnes porteuses de la maladie de Huntington sont peu nombreuses et très variables d’une région à l’autre. A défaut de bénéficier d’un accueil en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) ou dans un établissement spécialisé, cet accueil repose très souvent sur la famille du malade, sur laquelle pèse alors cette charge particulièrement […]

Le Centre National de Référence pour la maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), l’Association Huntington France et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 6ème édition de la Journée Nationale de la Maladie de Huntington, le vendredi 5 décembre 2025, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à […]

Retrouvez l’AHF pour cette 30ème édition anniversaire de la marche Huntington, dans la Drôme, organisée par  la délégation AHF Auvergne Rhône-Alpes, en partenariat avec la Fondation Groupama.   DIMANCHE 14 DECEMBRE 2025 A CLAVEYSON Formule : 3 distances à parcourir avec ravitaillement : 5 km, 12km, 22km, Une participation libre par espèces ou chèque au nom […]

Nouveau ! Disponible en ligne, ce livret a été élaboré par Ombeline VIAUD, orthophoniste sensibilisée à la Maladie de Huntington dans le cadre de la rédaction de son mémoire de fin d’études (La Communication Alternative et Améliorée au service de la communication des patients atteints de la maladie de Huntington à la phase symptomatique : […]

Lancée en 2025 par l’Association européenne Huntington (EHA), l’Asociación Española Corea de Huntington, la Ligue Huntington Francophone Belge et l’Association bulgare Huntington, Huntington Academy est une plateforme d’apprentissage en ligne dédiée à la formation des aidants (aidants-proches-soignants) de personnes atteintes de la maladie de Huntington. Elle a été créée comme un outil de formation de qualité destiné à […]

Dans une mise à jour, uniQure indique que sa thérapie génique expérimentale, AMT-130, a le potentiel de ralentir l’évolution de la maladie de Huntington dans le cadre d’une étude clinique clé. Lire l’article HDBuzz en français : UniQure AMT130 Par Dr Rachel Harding septembre 24, 2025 Édité par Dr Sarah Hernandez & Dr Tamara Maiuri […]

En collaboration avec la Ligue Francophone Belge, l’Association Huntington France (AHF) vous invite à un webinaire de restitution consacré aux temps forts du congrès de l’EHA (European Huntington Association), qui a eu lieu à Bucarest en septembre dernier.  Cet événement a réuni des familles, la communauté scientifique, médicale et associative de toute l’Europe, autour des […]

Organisée par l’équipe de la délégation AHF Loire Bretagne, cette journée est proposée à toutes les familles Huntington afin de vous communiquer les dernières actualités de l’Association Huntington France et de la recherche clinique en cours. Le matin, vous seront proposés : un rappel des actions de l’AHF, une présentation des habitats partagés KOLOA, des […]

A travers ce livre, Florence Halbique nous plonge dans le monde du handicap, un monde  qu’elle connait intimement en tant que mère de Maëla, atteinte de la maladie de Huntington, et de Mathilde, en situation de handicap mental, mais aussi comme petite sœur de Vincent, atteint de la polio. Malgré les difficultés, Florence nous montre […]

L’Association Huntington Européenne (EHA) organise sa 5e conférence bisannuelle à Bucarest, en Roumanie, du 25 au 28 septembre 2025. « Ensemble, façonnons notre avenir, nous sommes le changement !» résume l’esprit de la conférence de cette année, réunissant la communauté MH pour échanger leurs expériences, explorer les avancées en matière de soins et de traitements, et trouver […]