Actions et actualités

A travers ce livre, Florence Halbique nous plonge dans le monde du handicap, un monde  qu’elle connait intimement en tant que mère de Maëla, atteinte de la maladie de Huntington, et de Mathilde, en situation de handicap mental, mais aussi comme petite sœur de Vincent, atteint de la polio. Malgré les difficultés, Florence nous montre […]

L’AHF participe à la course des héros en 2025 pour la 6ème édition. Nous adressons un très grand Merci à tous les héros et les donateurs qui contribuent chaque année à faire de la course des héros une manifestation solidaire et humaine extraordinaire. Sportifs et non sportifs, nous comptons sur vous pour rejoindre l’équipe AHF  […]

Le conseil scientifique de l’AHF s’associe au conseil d’administration pour vous adresser ses meilleurs vœux pour 2025.  L’engagement et le soutien aux patients, aux familles et aux aidants se manifestera encore cette année par une recherche scientifique permettant de grandes découvertes pour arriver à vaincre la Maladie de Huntington. Pr Sandrine Betuing – Présidente du […]

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]

PTC THERAPEUTICS annonce dans son communiqué de presse du 2 décembre 2025 son accord mondial de licence et de partenariat avec Novartis sur le programme PTC518 pour la maladie de Huntington. En résumé, cet accord est un partenariat stratégique entre PTC Therapeutics et Novartis axé sur la recherche de traitement de la maladie de Huntington.  […]

Un cri, un mouvement soudain, un rire inattendu suffisent parfois à attirer des regards désapprobateurs ou même des commentaires blessants, contraignant les familles à renoncer à ces sorties culturelles qu’elles avaient pourtant espérées. C’est pour contrer cette exclusion que Ciné-ma différence a été créé en 2005. En septembre 2022, cette initiative a évolué pour devenir […]

L’équipe Moving Forward, en collaboration avec l’Association Huntington France et la Ligue Huntington Francophone Belge, a organisé un webinaire pour partager avec la communauté MH francophone les dernières avancées en matière de recherche fondamentale et recherche clinique sur la maladie de Huntington (HD), abordées lors du congrès EHDN/Enroll-HD 2024. Ce webinaire enregistré vous était proposé […]

Retrouvez l’AHF pour la 29ème édition de la marche Huntington de Claveyson organisée par  la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes, le dimanche 15 décembre, en partenariat avec la Fondation Groupama.  Formule : 3 distances à parcourir avec ravitaillement : 5 km, 14 km, 23 km. Une participation libre par espèces ou chèque au nom de l’AHF. […]

La délégation Bretagne – Pays de Loire organise un tout nouveau groupe de parole à Rennes pour les aidants d’un malade Huntington le JEUDI 16 JANVIER 2025 de 18h à 20h.  A destination de toute personne, membre de la famille, conjoint, ami, voisin, qui vient en aide à une personne concernée par la Maladie de […]

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Emy Pya : « Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus. » C’est à l’âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington. Elle a dû affronter tout au long de son […]