Actions et actualités

L’Association Huntington France s’associe à la Ligue Huntington francophone belge pour vous proposer un webinaire d’information consacré au diagnostic présymptomatique de la maladie de Huntington et aux solutions permettant d’éviter la transmission de la maladie.  📅 Mardi 17 mars 2026 🕕 De 18h à 19h Un webinaire, pour s’informer, réfléchir et poser ses questions dans un cadre […]

L’Association Huntington France vous propose un webinaire d’information consacré à la présentation du médicament candidat SKY-0515, conçu pour réduire la fabrication de la protéine Huntingtine mutante, actuellement en phase clinique 2/3, par Skyhawk Therapeutics. 📅 Jeudi 19 mars 2026 🕕 De 18h à 19h 🎯AU PROGRAMME 1️⃣ Présentation du médicament candidat SKY-0515 par la Dr. Marie-Eve […]

Rendez-vous samedi 21 mars 2026 à partir de 13h pour un événement sportif incontournable : le Semi-Marathon de la Ville de Saint-Witz (95). Que vous soyez amateur de performance, coureur occasionnel ou simple amoureux de sport en plein air, cette journée promet d’être placée sous le signe de la convivialité et du dépassement de soi. […]

Hélène, Serge et toute l’équipe de bénévoles VENTS NOUVEAUX organisent, pour la 5ème édition, leur rando annuelle, à Bressuire dans les Deux-Sèvres, le dimanche 29 mars 2026.   Quatre distances sont proposées pour les marcheurs : 6, 10, 16 et 20 km et quatre parcours VTT pour les cyclistes :  25, 35, 50 et 65 km. […]

BRAIN’CAAT : une aide à la communication orale ou à l’utilisation du numérique, des conseils et le test de matériel prêté pour bien choisir Ouverture du service le 1er mars 2026. La maladie de Huntington altère progressivement la parole : voix faible, articulation imprécise, débit irrégulier, chorée qui complique encore les mots… Ces troubles touchent […]

Nous vous informons de l’ouverture depuis le 1er mars 2026 de la nouvelle plateforme téléphonique nationale 3133, dédiée au recueil des signalements de situations de maltraitance concernant les adultes vulnérables. Cette plateforme s’inscrit dans le renforcement du dispositif national de prévention et de lutte contre les maltraitances. Le 3133 est le nouveau point d’entrée national pour […]

Aujourd’hui, les solutions d’accueil des personnes porteuses de la maladie de Huntington sont peu nombreuses et très variables d’une région à l’autre. A défaut de bénéficier d’un accueil en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) ou dans un établissement spécialisé, cet accueil repose très souvent sur la famille du malade, sur laquelle pèse alors cette charge particulièrement […]

Nous donnons rendez-vous à tout jeune de moins de 35 ans concerné par la maladie de Huntington, quel que soit son statut génétique, pour une journée conviviale sur la Seine. L’objectif est simple : se retrouver dans un cadre informel et nouer des liens entre les jeunes qui vivent Huntington, chacun à leur façon. 📅 […]

Maryse Moriceau, surnommée Tornade, est une femme de 66 ans passionnée par la nature et profondément engagée dans la lutte contre les maladies rares. Touchée de près par la maladie de Huntington au sein de sa famille, elle souhaite unir défi personnel et cause solidaire. Son projet, intitulé « Tornade en marche pour Huntington », consiste en une […]

Fabrice Ducoin, couvreur de métier depuis 28 ans, est passionné de course à pied depuis 10 ans. Fabrice, 43 ans, est marié depuis 5 ans à Angélique et papa de trois enfants : Thalia (18 ans), Nathan (15 ans) et Nuno (12 ans). Il a commencé par des semi-marathons, puis un marathon, avant de tomber […]