Victor, atteint de la forme juvénile de la maladie de Huntington, s’engage pour la course des héros 2022

Victor, âgé de 29 ans, prendra la ligne de départ de la course des héros le dimanche 19 juin à Paris. Il a déjà collecté 1 700 euros de dons pour l’Association Huntington France. Nous vous partageons son témoignage touchant, plein d’énergie et d’humour « La course des Héros, mon coloc’ et moi ».

« Agé de 29 ans, je suis atteint par la forme juvénile de la maladie de Huntington (MHJ). Cette MHJ c’est, en quelque sorte « mon coloc’ » ! Alors, bien sûr, il y a des moments où notre cohabitation se passe moins bien parce que mon coloc’ m’incite à oublier ce que je dois faire, parfois m’entraine à ne plus vouloir sortir de chez moi ou rend ma démarche incertaine.

Pas de panique, moi aussi, j’ai plus d’un tour dans mon sac : chaque matin (parfois, plusieurs fois par jour), je consulte mon planning pour moins oublier ;  pour éviter de ne plus avoir envie de sortir de chez moi, je me suis inscrit au Tai Chi Chuan où j’ai rencontré des personnes sans coloc’, je participe aux ateliers Micadanses de l’Association Kachashi et depuis que les beaux jours sont revenus, c’est ballade en handivélo dans le bois de Vincennes en compagnie de personnes avec des handicaps différents du mien. Avec bien entendu, des séances d’orthophonie et de kiné planifiées hebdomadairement et de rendez-vous avec ma psy préférée. Mon coloc’ n’a plus qu’à bien se tenir : j’adore ce que je fais et les personnes que je rencontre, alors difficile pour lui de me faire rester chez moi ! Bon, pour ma démarche, c’est vrai, je n’ai pas encore trouvé de parades…mais, bon, on va dire qu’il est plus compliqué de « marcher droit » quand le sol est mouvant ! Bref, j’apprends chaque jour à apprivoiser mon coloc’ !

Ne nous cachons pas, c’est vrai, il y a des périodes où c’est plus difficile, où mon coloc’ prend le dessus… mais, comme je suis dans une période où il n’a pas encore trouvé de nouveaux pièges à me tendre, je me suis lancé un petit défi : pourquoi ne pas tenter de courir à nouveau ? Il faut dire qu’avant que mon coloc’ ne s’installe chez moi, j’étais un « touche à tout » du sport : natation, rugby, escalade, ski, judo, etc. Cette idée a fait son petit bonhomme de chemin, et, encouragé par mon kiné et mon ortho, la course des Héros s’est présentée à moi comme une évidence : transformer ce challenge en un moment de cœur en collectant des fonds au profit de l’Association Huntington France. C’est ma façon de remercier l’AHF et ses bénévoles pour toutes leurs actions en faveur des malades et de leurs proches.

Un geste solidaire après l’autre, nous pouvons agir ensemble pour vivre mieux avec Huntington. Nous avons besoin de vous, soutenez les héros de l’AHF ! »

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