Actions et actualités

L’AHF organise, à la suite de son assemblée générale, une conférence sur le thème « La recherche clinique et préclinique sur la maladie de Huntington » qui aura lieu à partir de 14h jusqu’à 16h30, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, Paris 14. Un moment fort pour l’AHF et la communauté Huntington. La conférence est ouverte […]

Plus de 3 millions de français sont concernés par une maladie rare. Cette année encore l’AHF sera représentée dans de nombreuses villes pour la journée mondiale des maladies rares du 28 février 2025.  Ces journées sont ouvertes à tous : grand public et professionnels. Retrouvez les antennes et les délégations près de chez vous : […]

A travers ce livre, Florence Halbique nous plonge dans le monde du handicap, un monde  qu’elle connait intimement en tant que mère de Maëla, atteinte de la maladie de Huntington, et de Mathilde, en situation de handicap mental, mais aussi comme petite sœur de Vincent, atteint de la polio. Malgré les difficultés, Florence nous montre […]

L’AHF participe à la course des héros en 2025 pour la 6ème édition. Nous adressons un très grand Merci à tous les héros et les donateurs qui contribuent chaque année à faire de la course des héros une manifestation solidaire et humaine extraordinaire. Sportifs et non sportifs, nous comptons sur vous pour rejoindre l’équipe AHF  […]

Le conseil scientifique de l’AHF s’associe au conseil d’administration pour vous adresser ses meilleurs vœux pour 2025.  L’engagement et le soutien aux patients, aux familles et aux aidants se manifestera encore cette année par une recherche scientifique permettant de grandes découvertes pour arriver à vaincre la Maladie de Huntington. Pr Sandrine Betuing – Présidente du […]

L’équipe Moving Forward, en collaboration avec l’Association Huntington France et la Ligue Huntington Francophone Belge, a organisé un webinaire pour partager avec la communauté MH francophone les dernières avancées en matière de recherche fondamentale et recherche clinique sur la maladie de Huntington (HD), abordées lors du congrès EHDN/Enroll-HD 2024. Ce webinaire enregistré vous était proposé […]

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Emy Pya : « Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus. » C’est à l’âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington. Elle a dû affronter tout au long de son […]

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app Pour […]

Le 2ème congrès du réseau national maladies rares GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra à Paris sur le campus des Cordeliers, Sorbonne Université le vendredi 8 novembre 2024. GénoPsy est un centre de référence coordonateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares. Leur équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux enfants, adolescents et adultes […]

Charline Pouillet portera la flamme olympique jeudi 30 mai 2024 à 16h30 à Falaise (Calvados) et passera le relai à son père Olivier, atteint de la maladie de Huntington. Quelques centaines de mètres à parcourir… un défi qui peut paraitre loin des exploits sportifs déjà atteints avec son frère Théo, mais sans égal sur la […]