Actions et actualités

L’Association Huntington France vous propose un webinaire d’information consacré à la présentation du médicament candidat SKY-0515, conçu pour réduire la fabrication de la protéine Huntingtine mutante, actuellement en phase clinique 2/3, par Skyhawk Therapeutics. 📅 Jeudi 19 mars 2026 🕕 De 18h à 19h 🎯AU PROGRAMME 1️⃣ Présentation du médicament candidat SKY-0515 par la Dr. Marie-Eve […]

BRAIN’CAAT : une aide à la communication orale ou à l’utilisation du numérique, des conseils et le test de matériel prêté pour bien choisir Ouverture du service le 1er mars 2026. La maladie de Huntington altère progressivement la parole : voix faible, articulation imprécise, débit irrégulier, chorée qui complique encore les mots… Ces troubles touchent […]

Nous vous informons de l’ouverture depuis le 1er mars 2026 de la nouvelle plateforme téléphonique nationale 3133, dédiée au recueil des signalements de situations de maltraitance concernant les adultes vulnérables. Cette plateforme s’inscrit dans le renforcement du dispositif national de prévention et de lutte contre les maltraitances. Le 3133 est le nouveau point d’entrée national pour […]

Nous donnons rendez-vous à tout jeune de moins de 35 ans concerné par la maladie de Huntington, quel que soit son statut génétique, pour une journée conviviale sur la Seine. L’objectif est simple : se retrouver dans un cadre informel et nouer des liens entre les jeunes qui vivent Huntington, chacun à leur façon. 📅 […]

Maryse Moriceau, surnommée Tornade, est une femme de 66 ans passionnée par la nature et profondément engagée dans la lutte contre les maladies rares. Touchée de près par la maladie de Huntington au sein de sa famille, elle souhaite unir défi personnel et cause solidaire. Son projet, intitulé « Tornade en marche pour Huntington », consiste en une […]

Fabrice Ducoin, couvreur de métier depuis 28 ans, est passionné de course à pied depuis 10 ans. Fabrice, 43 ans, est marié depuis 5 ans à Angélique et papa de trois enfants : Thalia (18 ans), Nathan (15 ans) et Nuno (12 ans). Il a commencé par des semi-marathons, puis un marathon, avant de tomber […]

L’AHF participe à la Course des Héros 2026  pour la 7ᵉ année. Un très grand merci à tous les héros et donateurs qui contribuent chaque année à faire de la Course des Héros une manifestation solidaire et humaine extraordinaire. DES PARCOURS POUR TOUS :  10 km chronométré : le format long de 10 km chrono […]

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Louise : « Avoir un enfant ce n’est pas que transmettre sa génétique, c’est apporter de l’amour au quotidien […] Je suis vraiment fière d’avoir eu ma fille comme ça et de ne pas transmettre la maladie. Le parcours laisse des séquelles […]

Le Centre National de Référence pour la maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), l’Association Huntington France et les équipes de recherche fondamentale ont organisé la 6ème édition de la Journée Nationale de la Maladie de Huntington, le vendredi 5 décembre 2025, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris. […]

Nouveau ! Disponible en ligne, ce livret a été élaboré par Ombeline VIAUD, orthophoniste sensibilisée à la Maladie de Huntington dans le cadre de la rédaction de son mémoire de fin d’études (La Communication Alternative et Améliorée au service de la communication des patients atteints de la maladie de Huntington à la phase symptomatique : […]