Actions et actualités

En février 2025, la France adoptait à l’unanimité une loi très attendue par les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives graves : la loi dite « Bouchet », portée par le sénateur Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la maladie de Charcot (SLA). Cette loi devait représenter une avancée majeure pour des milliers de malades confrontés à […]

Du 18 au 28 juin 2026, Alexandre prendra le départ de la Race Across France. Un défi d’ultra-cyclisme hors norme : 2500 km à parcourir en moins de 10 jours, d’Hendaye à Mandelieu-la-Napoule, presque sans sommeil, dans une épreuve de résistance physique et mentale extrême. La Race Across France est aujourd’hui considérée comme le sommet […]

En octobre 2026, Alycia et Jordan, un couple d’entrepreneurs et sportifs, prendront le départ du Marathon des Sables.100 kilomètres à travers le désert marocain, en autonomie, sous la chaleur, le vent et la fatigue. Un défi sportif hors norme, et surtout, un défi qui a du sens. Suite au diagnostic de la maladie de Huntington de […]

BRAIN’CAAT : une aide à la communication orale ou à l’utilisation du numérique, des conseils et le test de matériel prêté pour bien choisir.  Ouverture du service depuis le 1er mars 2026. La maladie de Huntington altère progressivement la parole : voix faible, articulation imprécise, débit irrégulier, chorée qui complique encore les mots… Ces troubles […]

L’Association Huntington France soutient la recherche scientifique en finançant une bourse de thèse de 3 ans sur la maladie de Huntington.  Cet appel d’offres est ouvert à tous les projets de recherche émanant d’unités de recherche qui travaillent sur la maladie de Huntington en France. Les projets de recherche fondamentale et clinique de toutes disciplines […]

Aujourd’hui, les solutions d’accueil des personnes porteuses de la maladie de Huntington sont peu nombreuses et très variables d’une région à l’autre. A défaut de bénéficier d’un accueil en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) ou dans un établissement spécialisé, cet accueil repose très souvent sur la famille du malade, sur laquelle pèse alors cette charge particulièrement […]

Nous vous informons de l’ouverture depuis le 1er mars 2026 de la nouvelle plateforme téléphonique nationale 3133, dédiée au recueil des signalements de situations de maltraitance concernant les adultes vulnérables. Cette plateforme s’inscrit dans le renforcement du dispositif national de prévention et de lutte contre les maltraitances. Le 3133 est le nouveau point d’entrée national pour […]

Nous donnons rendez-vous à tout jeune de moins de 35 ans concerné par la maladie de Huntington, quel que soit son statut génétique, pour une journée conviviale sur la Seine. L’objectif est simple : se retrouver dans un cadre informel et nouer des liens entre les jeunes qui vivent Huntington, chacun à leur façon. 📅 […]

L’Association Huntington France associée à la Ligue Huntington francophone belge vous ont proposé un webinaire d’information consacré au diagnostic présymptomatique de la maladie de Huntington et aux solutions permettant d’éviter la transmission de la maladie, le mardi 17 mars 2026.  Retrouvez ici le replay :    🎯AU PROGRAMME  1️⃣ Comprendre le processus du diagnostic présymptomatique – Marie-Anne […]

L’Association Huntington France vous propose un webinaire d’information consacré à la présentation du médicament candidat SKY-0515, conçu pour réduire la fabrication de la protéine Huntingtine mutante, actuellement en phase clinique 2/3, par Skyhawk Therapeutics. 📅 Jeudi 19 mars 2026 🕕 De 18h à 19h 🎯AU PROGRAMME 1️⃣ Présentation du médicament candidat SKY-0515 par la Dr. Marie-Eve […]