Actions et actualités

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]

PTC THERAPEUTICS annonce dans son communiqué de presse du 2 décembre 2025 son accord mondial de licence et de partenariat avec Novartis sur le programme PTC518 pour la maladie de Huntington. En résumé, cet accord est un partenariat stratégique entre PTC Therapeutics et Novartis axé sur la recherche de traitement de la maladie de Huntington.  […]

Prilenia a annoncé sa volonté de déposer une demande d’autorisation de mise sur le marché auprès de l’Agence européenne des médicaments (EMA) pour la pridopidine, traitement de la maladie de Huntington (MH). Cette décision fait suite à des réunions préalables avec les autorités réglementaires de l’Union européenne. La soumission est prévue pour la mi-2024. « La pridopidine […]

Charline Pouillet portera la flamme olympique jeudi 30 mai 2024 à 16h30 à Falaise (Calvados) et passera le relai à son père Olivier, atteint de la maladie de Huntington. Quelques centaines de mètres à parcourir… un défi qui peut paraitre loin des exploits sportifs déjà atteints avec son frère Théo, mais sans égal sur la […]

L’EHA/Moving Forward, la Ligue Francophone Belge et l’Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème « Huntington : maladie unique – parcours multiples » :  🕐mardi 26 mars, de 18h00 à 20h00  Des personnes de familles touchées par la maladie de Huntington, avec des parcours très divers, partageront leurs […]

Le Centre national de référence pour la maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), l’Association Huntington France et les équipes de recherche fondamentale vous convient à la 5ème édition de la Journée nationale de la maladie de Huntington, le vendredi 1er décembre, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris, […]

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]

L’intégralité de la rencontre AHF « Les jeunes et Huntington », organisée le 15 avril 2023, est disponible en replay, en quatre séquences. 1-Lancement de la rencontre   2-Point sur la recherche   3-Projet de vie : test, enfant, travail…   4- Témoignages de jeunes engagés : Dimitri, Charline et Thomas   Pour retrouver l’intégralité de […]

Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) organise son congrès international annuel du vendredi 17 au dimanche 19 mars à Glasgow, en Ecosse. Cet évènement s’adresse tout particulièrement à la communauté des jeunes de 18 à 35 ans concernés par la maladie de Huntington, mais aussi des familles et des professionnels. Vous ne pouvez pas vous déplacer […]

Le congrès EHDN, European Huntington’s disease Network, s’est tenu à Bologne du 16 au 18 septembre 2022. L’association Huntington France était présente, représentée par Ghislaine Gaté administratrice AHF. Plus de 900 personnes – chercheurs, professionnels de la santé, laboratoires, associations, familles… – ont participé à ce rassemblement européen dédié principalement aux avancées récentes de la […]