Actions et actualités

Prochaine date : jeudi 27 juin de 17h à 18h30, en présentiel, exceptionnellement dans la salle 3 de l’ICM – Institut du Cerveau (accès métro Chevaleret) Animé par Ariane Herson, psychologue clinicienne au département de génétique à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, ce groupe de parole s’adresse aux aidants, qui ne sont pas en situation de se savoir […]

A l’occasion de la Journée Internationale de la Danse, la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA a le plaisir de vous inviter au vernissage de l’exposition « Huntington, danser malgré moi » par l’artiste-photographe Cléa Mbaki, le lundi 29 avril de 13h à 14h à l’Espace Bulle de l’Hôpital Henri-Mondor (Porte 31) – 1 Rue […]

Les colloques scientifiques de la Fondation Maladies Rares sont principalement destinés aux professionnels (chercheurs et cliniciens) et associations évoluant dans le domaine des maladies rares, mais ils accueillent également les patients, leurs familles et les aidants concernés et intéressés. L’objectif de ces colloques est de créer un espace d’échanges et de partage d’informations où toutes […]

Pour fêter les 20 ans du groupe Huntington & danse fondé par l’association Kachashi, les danseurs vous convient à découvrir leur performance Manies dansantes – figures 20, le lundi 4 décembre à 16h au studio Micadances. Un pot festif suivra. L’atelier Huntington & danse, co-animé par Julie Salgues et Philippe Chéhère, se veut une aventure […]

L’Association Huntington France était présente à la Course des héros à Bordeaux, le 11 juin, Paris, le 18 juin et pour la première fois, à Lyon, le 25 juin. Les 17 coureurs et marcheurs, mobilisés pour cette édition, ont réussi à récolter plus de 15 000 euros pour l’Association Huntington France. Retour sur les temps […]

L’Association Huntington France participe à la course des héros pour la 4ème année consécutive. Sportifs et non sportifs, rejoignez l’équipe des héros de l’AHF ! Fixez-vous votre objectif de collecte de dons et retrouvons-nous le Jour J pour une rencontre solidaire, conviviale et festive : à Bordeaux, le dimanche 11 juin, à Paris, le dimanche […]

Animées par des membres de l’AHF, ces rencontres sont ouvertes à tous : personnes malades, aidants, proches. Elles permettent à chacun d’échanger, de partager librement sur la MH avec une écoute bienveillante des participants. Elles ont lieu le premier lundi de chaque mois à 18h30 au siège de l’AHF, au 165 avenue Henri Ginoux à Montrouge […]

Thomas Guégan, créateur de HuntingtonPodcast mais aussi administrateur de l’Association Huntington France, a fondé KOLOA, une solution de colocation à taille humaine reposant sur une aide quotidienne de professionnels pour répondre à tous les stades de la maladie. Le logement KOLOA, situé en cœur de ville de Massy (91), accueille depuis octobre 2022 ses cinq […]

L’Alliance maladies rares vous donne RDV à 13h15 au Jardin du Luxembourg (accueil sous le Kiosque à musique) pour la Marche des maladies rares 2022 organisée dans le cadre du Téléthon à Paris. Cette année, un dress code est proposé : porter un bonnet, une casquette, un chapeau, une perruque de couleur orange, signe de […]

La photographe Cléa Mbaki a participé aux ateliers de danse contemporaine pour les personnes touchées par la maladie de Huntington, proposés par l’association Kachashi. A travers son objectif, elle a su sublimer les mouvements désordonnés et anarchiques de ces danseurs malgré eux. « Ce travail a pour but de faire l’éloge des mouvements en les […]