Actions et actualités

Charline Pouillet portera la flamme olympique jeudi 30 mai 2024 à 16h30 à Falaise (Calvados) et passera le relai à son père Olivier, atteint de la maladie de Huntington. Quelques centaines de mètres à parcourir… un défi qui peut paraitre loin des exploits sportifs déjà atteints avec son frère Théo, mais sans égal sur la […]

La Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) et les Filières Maladies Rares organisent une journée de sensibilisation pour le grand public aux maladies rares le 11 mars 2023 à Lille. Un village éphémère prendra place au Nouveau Siècle de Lille et aura pour thème « L’Art et les Maladies Rares ». Cet évènement est mis […]

A lire ! Un article sur Dimitri Poffé et son projet « Explore for Huntington » publié le 20 août 2022 sur France 3 Hauts-de-France. « Ma vie ne sera peut-être pas longue et routinière, mais au moins elle sera courte et riche. » Dimitri Poffé Dimitri Poffé, âgé de 33 ans, refuse d’attendre les bras croisés les premiers […]

Malade, aidant, professionnel, ce colloque s’adresse à tous. La recherche, le couple, la parentalité seront traités. Une session « Trucs et astuces » offrira un échange libre pour le mieux vivre avec la maladie.  Le colloque se tiendra le mardi 7 juin de 8h30 à 17h30 à l’Institut Gernez Rieux, à Lille. Informations pratiques : […]

Un groupe d’entraide se réunit également régulièrement sur la métropole lilloise pour les personnes porteuses du gène ou en début de maladie de Huntington. Ce groupe est l’occasion d’échanger, de partager dans un cadre respectueux de chacun, confidentiel, où vous pourrez vous exprimer, écouter et être écouté, sans jugement. Prochain date : lundi 9 octobre […]

La Compagnie de danse contemporaine Huntington et Danse organise des ateliers participatifs de danse contemporaine pour les personnes malades, familles, proches et accompagnants au Centre de référence Huntington du CHU de Lille . Pour en savoir plus et vous inscrire, cliquez ici…

Vous souhaitez pratiquer la danse, tout est possible ! La Compagnie de danse contemporaine Huntington et Danse met à votre disposition des ateliers de danse à la carte par video 7 jours sur 7 (en individuel ou par 2 ou 3…).Mais vous pouvez aussi danser grâce aux ateliers de Micadanses à Paris… Pour plus d’information, cliquez ici… […]

Le colloque franco-belge « Famille et Maladie de Huntington » prévu le lundi 5 octobre 2020 à l’Institut Gernez Rieux, à Lille a été annulé. Vous pouvez toutefois regarder les video enregistrées par les intervenants. On y parle notamment des recherches en cours, du couple, des conjoints-aidants, du désir d’avoir un enfant et des aspects génétiques liés, de livres pour […]

Un groupe de parole destiné aux aidants (membre de la famille, conjoint, ami, voisin), animé par des professionnels notamment une psychologue, se réunit régulièrement à Lille. Le groupe de paroles est organisé et modéré par une psy du CR de Lille. C’est un moment d’échange et de partage sur les difficultés rencontrées au quotidien mais […]