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Journée spéciale Huntington organisée par l’AHF en partenariat avec Vitalliance, la compagnie Kachashi, l’association Siel Bleu et le CHU de Strasbourg, à destination de tous, des familles touchées par la maladie, des professionnels et le grand public. Rendez-vous dans la salle des fêtes de Fessenheim-le-Bas le samedi 13 avril de 1àh à 17h. Notamment au […]

Les colloques scientifiques de la Fondation Maladies Rares sont principalement destinés aux professionnels (chercheurs et cliniciens) et associations évoluant dans le domaine des maladies rares, mais ils accueillent également les patients, leurs familles et les aidants concernés et intéressés. L’objectif de ces colloques est de créer un espace d’échanges et de partage d’informations où toutes […]

Chaque année, la Journée des Maladies Rares est célébrée mondialement le dernier jour de février. En cette année bissextile, elle aura lieu le 29 février 2024. A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de […]