Pétition : loi Bouchet sur la prise en charge médico-sociale des maladies neuro-évolutives graves

En février 2025, la France adoptait à l’unanimité une loi très attendue par les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives graves : la loi dite « Bouchet », portée par le sénateur Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la maladie de Charcot (SLA).

Cette loi devait représenter une avancée majeure pour des milliers de malades confrontés à une perte rapide d’autonomie, à des handicaps lourds et à des démarches administratives souvent incompatibles avec l’urgence de leur situation.

Pourtant, plus d’un an après son adoption, de nombreuses associations dénoncent une application partielle du texte et alertent sur un possible « tri » entre les malades.

 

CE QUE PREVOIT LA LOI BOUCHET : 

La loi n°2025-138 du 17 février 2025 vise à « améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves ». Son objectif est clair : permettre une réponse plus rapide et plus adaptée aux personnes atteintes de maladies neurologiques dégénératives sévères. (Change.org)

Parmi les principales mesures prévues :

  • un traitement prioritaire des dossiers par les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ;
  • un accès facilité à la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) ;
  • la suppression de la barrière d’âge des 60 ans pour bénéficier de cette aide lorsque la maladie survient tardivement ;
  • une meilleure prise en compte des besoins humains et techniques liés à la perte rapide d’autonomie. (Change.org)

Pour de nombreuses familles, cette loi représentait enfin une reconnaissance des réalités vécues au quotidien : aggravation rapide de l’état de santé, besoins constants d’aides humaines, épuisement des proches aidants et délais administratifs souvent incompatibles avec l’évolution des maladies.

 

POURQUOI LA POLEMIQUE AUJOURD’HUI ?

Le problème est apparu avec l’arrêté publié le 5 février 2026, puisque celui-ci limite l’application immédiate de la loi à une seule pathologie : la Sclérose Latérale Amyotrophique – SLA, également appelée maladie de Charcot.

Les autres maladies neuro-évolutives graves pourtant mentionnées dans le texte initial restent, pour le moment, exclues des nouvelles dispositions.

Plusieurs associations dénoncent ainsi une contradiction entre l’esprit de la loi votée et son application réelle. Selon elles, les personnes atteintes d’atrophie multi-systématisée (AMS), de paralysie supranucléaire progressive (PSP), de dégénérescence cortico-basale, de maladie de Huntington ou d’autres maladies rares vivent pourtant des situations humaines comparables :

  • perte progressive et irréversible d’autonomie ;
  • dépendance croissante ;
  • handicaps sévères ;
  • évolution incurable des pathologies. (Change.org)

 

LA NAISSANCE DU COLLECTIF « RARES & OUBLIEES »

Face à cette situation, plusieurs associations de patients se sont regroupées au sein du collectif « Rares & Oubliées » dont fait partie AMS-Aramis. L’Association Huntington France a décidé de les rejoindre récemment.

Le collectif rassemble également : AMIS-Asso Myasthéniques ; AMMi ; Autour du BPAN ; BPAN France ; Neuro IFF France ; PSP-France. (Change.org)

Notre objectif est simple : obtenir l’application complète de la loi Bouchet à toutes les maladies neuro-évolutives graves concernées par le texte voté.

 

LES ETAPES DE LA MOBILISATION

Depuis plusieurs mois, le collectif multiplie les démarches :

1. Courriers aux ministères et institutions

Des courriers ont été adressés :

2. Interpellation des parlementaires

Plusieurs députés et sénateurs ont relayé les inquiétudes du collectif par des questions écrites et orales au gouvernement, notamment : Danielle Simonnet ; Sébastien Peytavie ; Jérôme Darras ; Laurent Burgoa ; Marie-Pierre Mouton.

3. Alerte sur un possible « tri sélectif »

Le collectif affirme avoir obtenu des informations laissant craindre une sélection des malades selon la vitesse supposée d’évolution de leur maladie. Des neurologues seraient amenés à déterminer quels patients évoluent « suffisamment vite » pour bénéficier des nouveaux droits.

Les associations dénoncent :

  • une approche scientifiquement incertaine ;
  • une situation moralement inacceptable ;
  • une pression déontologique sur les médecins ;
  • une rupture d’égalité entre patients atteints de maladies similaires.

 

UNE PETITION POUR EXIGER L’APPLICATION INTEGRALE DE LA LOI 

Pour amplifier la mobilisation, le collectif « Rares & Oubliées » a lancé une pétition nationale intitulée : « Exigeons l’application intégrale de la loi Bouchet, sans tri honteux des malades ».

La pétition demande :

  • l’application complète de la loi du 17 février 2025 ;
  • l’inclusion de toutes les pathologies neuro-évolutives incurables concernées ;
  • un accès sans condition aux droits prévus par la loi pour tous les malades diagnostiqués.

Le texte rappelle que : « La maladie, elle, n’attend pas. » Une phrase prononcée par Gilbert Bouchet lui-même lors des débats parlementaires.

 

OU SIGNER LA PETITION ?

La pétition est accessible ici : Signer la pétition sur Change.org

Plus d’informations sur les actions du collectif et les actualités liées à la loi Bouchet sont disponibles sur : AMS-Aramise

 

UNE QUESTION D’EGALITE ET DE DIGNITE

Au-delà des aspects administratifs, le débat autour de la loi Bouchet pose une question fondamentale : les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives graves doivent-elles bénéficier des mêmes droits lorsque leurs souffrances et leurs besoins sont comparables ?

Pour les associations du collectif « Rares & Oubliées », la réponse ne fait aucun doute : une loi votée pour « la SLA et d’autres maladies évolutives graves » doit être appliquée dans son intégralité, sans exclusion ni hiérarchisation des malades.