Journée internationale des Maladies Rares, rendez-vous à Nancy le 29 février 2024

Chaque année, la Journée des Maladies Rares est célébrée mondialement le dernier jour de février. En cette année bissextile, elle aura lieu le 29 février 2024. A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé (ARS) et la Ville de Nancy, organisent une journée de sensibilisation le jeudi 29 février 2024, dans les grands salons de l’hôtel de ville de Nancy.

Cette journée est gratuite, sans inscription et ouverte à tous et permettra d’informer et sensibiliser le grand public sur les maladies rares en donnant la parole aux patients, leurs familles, aux proches et aidants, mais aussi aux soignants et aux acteurs médico-sociaux du territoire.

Des colloques et tables rondes donneront lieu à des échanges sur des thématiques diverses : pourquoi parler de maladies rares, quelle est leur prise en charge sur le territoire, comment vit un patient – enfant et adulte – son parcours de soins et comment il est accompagné dans son parcours de vie. La MAS Le Chêne qui accueille plus d’une vingtaine de personnes atteintes de la maladie de Huntington co-anime et interviendra lors de cette journée.

Retrouvez l’Association Huntington France qui sera représentée par Mr José Cérézo, antenne locale. Nous vous y attendons nombreux.

Et à la tombée de la nuit, venez nombreux vous réunir sur la place Stanislas qui sera éclairée pour l’occasion aux couleurs de la journée des maladies rares (rose, vert, bleu violet).

Informations pratiques :