Journée internationale des maladies rares ou #Rarediseaseday, le jeudi 29 février
Une journée de solidarité pour les plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches dans le monde ! L’Association Huntington France sera présente sur plusieurs villes en France : Montpellier, Toulouse, Créteil, Nancy, Clermont-Ferrand (le 28 février).
A Montpellier, avec le soutien de Guy Lecluyse, comédien, parrain de l’association AMMI et de la journée.
- 9h30-12h : Table ronde « Sciences, innovation et Maladies Rares » – Inscription conseillée
Lieu : Faculté de médecine, Amphithéâtre Rondelet - 14h30-16h : Marche solidaire avec batucada – Ouverte à tous
Parcours : du Peyrou à la Comédie – Dress code : rose, vert, bleu, violet. - 17h-19h : Village associatif avec les associations de personnes concernées – Entrée libre et gratuite
Lieu : Hôtel de ville de Montpellier (salle des rencontres) - 19h-22h : Soirée spectacle « Hépatik Girl » – Entrée libre et gratuite
Lieu : Hôtel de ville de Montpellier (salle des rencontres)
A Toulouse, la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) du CHU de Toulouse organise un forum, une exposition photos, mais aussi une marche le samedi 2 mars.
>> Voir le programme
>> Itinéraire de la marche du samedi 2 mars à Toulouse
A Créteil, à l’hôpital l’Henri-Mondor, de 14h à 17h
Des stands d’information en présence des équipes médicales et paramédicales de centres de référence maladies rares (CRMR) mais aussi des activités culturelles.
>> Voir le programme
>> Plus d’informations sur www.esmaramaladiesrares.fr
A Clermont-Ferrand, forum des maladies rares le mercredi 28 février de 10h à 17h au sein du CHU de Clermont-Ferrand, Site Estaing, de nombreuses associations de maladies rares vous y attendent. L’antenne départementale y tiendra le stand de l’AHF.
A Nancy, plusieurs colloques et tables rondes sont organisés sur des thématiques diverses. Le soir un rassemblement sur la place Stanislas aux couleurs de la journée des maladies rares rose, vert, bleu, violet.
Ce jour là, partagez vos couleurs : rose, vert, bleu, violet.
