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Information à la parentèle : communiqué du CIA – juin 2018

La loi relative à la bioéthique de juillet 2011 a modifié les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale (décret du du 20 juin 2013). A l’occasion de la révision de cette loi en cours au Parlement et de la concertation organisée, le Comité inter-associations Maladie de Huntington a demandé que soient réexaminées les conditions de mise en oeuvre de l’information de la parentèle en publiant un communiqué sur le site de l’Espace Ethique d’Île-de-France.

Pour lire le communiqué du CIA, cliquez ici…

Pour lire le décret du 20 juin 2013 relatif aux conditions de mise en oeuvre de l’information, cliquez ici…

Pour lire l’arrêté du 8 décembre 2014 définissant les règles de bonnes pratiques, cliquez ici…

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Actualité de l'association

  • L’AHF participe en 2020 au financement de la phase 2 du projet « StépHanie »
  • La délégation AHF Bretagne-Pays de Loire dans la presse – décembre 2020
  • La 26e édition des Marches Huntington à Claveyson sous une autre forme ! 13 décembre 2020
  • Lancement de la cagnotte de Dimitri : objectif 15 000 km à vélo pour Huntington !
  • Le livre « Huntington… et alors ? » lauréat du Prix Handi-Livres 2020 !

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  • Il était une fois les gènes – Comprendre le génome
  • Thérapie génique, une révolution en marche (décembre 2019).
  • L’AHF soutient une nouvelle thèse de recherche en 2020
  • Dysarthrie et Maladie de Huntington (juin 2019)
  • Les astrocytes réactifs : des partenaires à soutenir dans la MH (décembre 2018).

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