Enquête sur les aspects les plus importants de la maladie de Huntington

Partout en Europe, des décisions sont prises concernant les traitements de la maladie de Huntington. Pourtant, les personnes qui vivent avec cette maladie au quotidien n’ont eu que très peu leur mot à dire à ce sujet.

L’EHA (European Huntington Association), en collaboration avec l’EFNA (European Federation of Neurological Associations), mène une enquête pour y remédier. Vos réponses sont les bienvenues.

Ce questionnaire porte sur les symptômes qui vous affectent, sur votre quotidien, les aides qui pourraient vous manquer et ce que vous attendez d’un traitement. La dernière question vous laisse ainsi la possibilité d’écrire un message à celles et ceux qui prennent les décisions.

Cette enquête est ouverte à toute personne concernée par la maladie de Huntington (MH) : les personnes touchées par la maladie, les membres de leur famille, les aidants, les professionnels, les chercheurs et toute autre personne souhaitant contribuer à mettre en lumière l’impact réel et le fardeau de la MH.

Les résultats seront publiés dans un rapport début 2027. Ils seront utilisés pour un travail auprès des régulateurs européens et des organismes nationaux qui décident quels traitements parviennent aux patients, ainsi que pour former des porte-paroles pour leurs participations aux débats.

20 questions, environ 15 minutes. Ouverte jusqu’au 30 novembre 2026.

 

→ https://eu.research.net/r/whatmattersmostinHD?lang=fr

 

Certaines questions abordent des sujets difficiles. Vous pouvez les passer et vous arrêter à tout moment.

Si vous pensez qu’une personne de votre entourage devrait y répondre, n’hésitez pas à lui transmettre cet article. Plus nous serons nombreux à répondre à cette enquête, plus elle aura de poids.

 

Merci.