Troubles cognitifs dans la maladie de Huntington, comment les comprendre ?
Une excellente manière d’appréhender ces troubles consiste à lire « Dépêche-toi… et attends ! » écrit par Jimmy Pollard, éducateur auprès des personnes atteintes de la MH. Manuel pour les aidants, faire face aux troubles cognitifs de la maladie de Huntington dans les stades intermédiaires et avancés. Dans son livre, l’auteur commence par définir ces changements cognitifs comme étant une transformation de la manière de penser, du processus même de la pensée.
Il observe cinq catégories de changements :
- Un ralentissement de la pensée et du traitement de l’information.
- Une plus grande difficulté à se rappeler une information qu’à la reconnaître visuellement
- Une difficulté à passer d’une idée à une autre et à rester concentré
- Une difficulté à organiser ses idées et ses actions, à planifier et projeter une action
- Une difficulté à patienter.
Ces changements vont avoir un impact sur la perception que va avoir la personne du comportement, de l’humeur et des envies des personnes autour d’elle. D’autres conséquences sont l’installation d’une apathie, ou encore d’une attention focalisée exclusivement sur le moment présent, d’une irritabilité.
Si le traitement de l’information est ralenti, alors le délai de réponse augmente. Il devient ainsi bien plus difficile et fatigant de faire consciemment ce que l’on faisait avant de manière inconsciente, sans y réfléchir. Toutes les tâches simples du quotidien sont concernées. Au point que l’évitement de certaines tâches devient une stratégie de gestion en soi. L’évitement et l’attention exclusive sur le moment présent sont des stratégies d’adaptation, « comme pour repousser une surcharge cognitive, comme un refuge dans une « zone » du moment présent ».
La difficulté à alterner la pensée et à rester concentré amène à détester les surprises. La difficulté à patienter, elle, entraîne une insistance pour obtenir l’attention de l’entourage. Face à ces attitudes, l’entourage oscille entre se dépêcher pour répondre rapidement aux demandes et attendre patiemment pour laisser à la personne le temps de répondre ou de faire elle-même. Jimmy Pollard nous apprend dans son livre à « tolérer les silences », à observer les signes non verbaux révélant la stimulation excessive et la surcharge cognitive entraînant agitation et anxiété. Il n’existe pas de solution unique, ni de liste des techniques à 100% efficaces. Si la stratégie générale consiste à anticiper le plus grand nombre de demandes possibles et à les intégrer dans une routine quotidienne, il faut accepter surtout d’avancer en expérimentant de manière continue, avec ses résultats et ses erreurs.
Quelques stratégies sont mises en avant par l’auteur, en s’appuyant sur sa propre expérience : dans la communication par exemple, adapter la formulation des questions par des questions ouvertes et laisser un temps suffisant à la personne pour répondre ; reformuler si nécessaire avec des questions à choix multiples ; reformuler si nécessaire avec l’option oui/non ; ou recommencer plus tard.
En termes de « tactiques », il propose :
• D’aller plus lentement (ce qui ne signifie pas lentement) De faire une seule chose à la fois, en limitant les distractions
• De donner des points de repère dans le déroulement d’une journée, de planifier les activités
• De mettre en place dans la mesure du possible une routine, des habitudes, en limitant les surprises Se retirer et réessayer plus tard si la personne répond plusieurs fois « non ».
En espérant que ce résumé vous aura apporté quelques réponses et clefs pour votre quotidien, mais surtout vous aura incité à aller lire le livre de Jimmy Pollard !
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