Travailler avec la maladie de Huntington
Si vous êtes en activité professionnelle dans le secteur privé et vous êtes atteint de la maladie de Huntington, vous vous demandez probablement comment gérer cette situation et quelles démarches effectuer pour pouvoir continuer de travailler.
Voici quelques conseils qui pourront, je l’espère, vous aider à y voir plus clair.
1- Faire reconnaître administrativement sa pathologie
Le fait d’être salarié.e et atteint.e d’une maladie impactant l’autonomie ouvre droit à des dispositifs de compensation. Concrètement, le fait d’avoir un statut de travailleur handicapé ouvre des droits complémentaires pour la formation, l’accès à l’emploi et la création d’entreprise.
Il est donc fortement conseillé de déposer dès que possible une demande de Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé (RQTH) à la MDPH* (ou la MDA*) de votre département. Si vous l’obtenez, vous ne serez jamais obligé de signaler que vous en êtes titulaire mais elle vous permettra si nécessaire de bénéficier d’aides et d’accompagnements spécifiques.
Si vous en informez votre employeur, il pourra bénéficier d’aides financières pour la mise en œuvre d’aménagements de poste (par exemple pour l’achat d’équipements spécifiques).
2- Seul le médecin du travail peut vous interdire de travailler…
De manière plus concrète, quelle que soit la demande que vous déposerez, qu’elle soit auprès de la CPAM ou de la MDPH (ou MDA), elle ne pourra en aucun cas impacter votre droit à exercer une activité professionnelle, y compris à plein temps.
En effet, le droit du travail prévaut et seul le médecin du travail peut décider que vous ne pouvez plus exercer à un poste et dans une entreprise définis. Ni le médecin conseil (celui de la CPAM), ni les équipes de la MDPH ne peuvent vous imposer de cesser de travailler.
3- … et il peut vous aider à conserver votre emploi
En fonction des effets de votre pathologie sur votre autonomie, votre Service Prévention Santé Travail (auparavant appelé service de médecine du travail) peut vous accompagner dans votre maintien à l’emploi.
Vous pouvez à tout moment solliciter le médecin du travail pour demander un rendez-vous afin de faire le point avec lui. L’objectif sera en particulier d’anticiper l’évolution de votre situation et les aménagements nécessaires.
4- Les Cellules de Prévention de la Désinsertion Professionnelle
Depuis 2021, les services de santé au travail doivent disposer de cellules Prévention Désinsertion Professionnelle. Celles-ci ont pour mission d’accompagner au plus près les salariés dans l’aménagement, l’adaptation ou la transformation de leurs postes de travail. Elles peuvent aussi vous guider dans un processus de reconversion si c’est votre projet.
Les médecins du travail n’ont pas toujours le réflexe de vous proposer d’intégrer ce dispositif. N’hésitez donc pas à l’évoquer lorsque vous les rencontrez.
5- La pension d’invalidité
La pension d’invalidité se demande auprès de votre caisse (Caisse Primaire d’Assurance Maladie, Mutualité Sociale Agricole,…). Elle peut vous permettre de réduire votre temps de travail en limitant l’impact financier.
Concrètement, si celle-ci est accordée, elle agit comme une allocation différentielle qui complète votre salaire. Généralement, la prévoyance de votre entreprise ajoute un complément qui vous permet de ne pas perdre de revenus.
N’hésitez pas à nous contacter ou à vous rapprocher de votre caisse pour demander des informations plus précises.
La pension d’invalidité vous permet aussi de prendre votre retraite à taux plein à 62 ans.
Pour rappel, son attribution ne vous interdit pas d’exercer une activité professionnelle mais son versement peut être suspendu si, par exemple, vous travaillez à plein temps avec le même niveau de revenus que celui que vous aviez au moment du dépôt de la demande.
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Par Sébastien Grau, assistant social
Juin 2024
*Maison Département des Personnes Handicapées ou Maison De l’Autonomie