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Débuts opérationnels des « Compagnons maladies rares » en Aquitaine- avril 2019

Soutenu par l’ARS de Nouvelle-Aquitaine et l’Alliance Maladies rares, le projet « Compagnons maladies rares » se développe dans la région sur plusieurs territoires. Sept patients ou aidants concernés par une maladie rare ont été recrutés en 2018 et formés à l’accompagnement. Ils sont chargés d’offrir, aux personnes les sollicitant et en ayant besoin, un accompagnement de proximité afin de mobiliser leur capacité à agir pour devenir actrices de leur parcours de vie et à acquérir une meilleure autonomie décisionnelle.

Pour en savoir plus, cliquez ici… et consultez le site des Compagnons

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Actualité de l'association

  • Prochaine randonnée à St Côme d’Olt – 12 septembre 2021
  • Décès de Louise-Marie Marton, présidente honoraire de l’AHF
  • Webconférence AHF : « Vivre mieux avec Huntington en 2021 » – 10 avril 2021
  • Journée Internationale des Maladies Rares : l’AHF présente dans la presse
  • Congrès virtuel HDYO* des jeunes adultes touchés par la MH – 13-14 mars 2021

Actualité scientifique

  • Discussion autour des maladies rares : le cas de la MH (mars 2021)
  • Maladie de Huntington : un espoir de traitement pour protéger le cerveau (mars 2021)
  • HD Trial Finder : répertoire des essais et enquêtes sur la MH en Europe
  • Essai clinique Roche
  • Vaccination contre la COVID-19 : la MH reconnue pathologie à haut risque

44, rue du Château des Rentiers
75013 PARIS

Tél. : 01.53.60.08.79 / Fax : 01.53.60.08.99

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