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Nouveau ! Disponible en ligne, ce livret a été élaboré par Ombeline VIAUD, orthophoniste sensibilisée à la Maladie de Huntington dans le cadre de la rédaction de son mémoire de fin d’études (La Communication Alternative et Améliorée au service de la communication des patients atteints de la maladie de Huntington à la phase symptomatique : […]

Un cri, un mouvement soudain, un rire inattendu suffisent parfois à attirer des regards désapprobateurs ou même des commentaires blessants, contraignant les familles à renoncer à ces sorties culturelles qu’elles avaient pourtant espérées. C’est pour contrer cette exclusion que Ciné-ma différence a été créé en 2005. En septembre 2022, cette initiative a évolué pour devenir […]

La filière BRAIN-TEAM devient partenaire de Neuro-CEB, la biobanque qui a besoin de vous pour faire avancer la recherche ! Neuro-CEB, qu’est-ce que c’est ? Une biobanque qui promeut, organise et gère le don de cerveau et de moelle épinière de personnes (adultes seulement) malades et non-malades à des fins de recherche. Le don de […]

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app Pour […]

Les 705 membres du Parlement européen (MPE) qui sont élus façonnent l’avenir de 450 millions de citoyens européens, dont le nôtre. Les élections du Parlement européen ont lieu tous les cinq ans et ont pour but d’élire les membres du Parlement européen (MPE). Au cours de ces cinq années, les députés européens prennent des décisions […]

Thomas Guégan, créateur de HuntingtonPodcast mais aussi administrateur de l’Association Huntington France, a fondé KOLOA, une solution de colocation à taille humaine reposant sur une aide quotidienne de professionnels pour répondre à tous les stades de la maladie. Le logement KOLOA, situé en cœur de ville de Massy (91), accueille depuis octobre 2022 ses cinq […]

L’Association Huntington France a été informée par la MAS Les Jonquilles de Biré, située à Tresses, de places disponibles en accueil de jour pour les personnes malades de Huntington. Pour tout renseignement, veuillez contacter l’équipe au 05 56 33 42 04 ou par email mas.lesjonquilles@hapogys.fr Pour en savoir plus sur les maisons d’accueil spécialisées, rendez-vous […]