Actions et actualités

L’Association Huntington Européenne (EHA) organise sa 5e conférence bisannuelle à Bucarest, en Roumanie, du 25 au 28 septembre 2025. « Ensemble, façonnons notre avenir, nous sommes le changement !» résume l’esprit de la conférence de cette année, réunissant la communauté MH pour échanger leurs expériences, explorer les avancées en matière de soins et de traitements, et trouver […]

L’AHF participe à la course des héros en 2025 pour la 6ème édition. Nous adressons un très grand Merci à tous les héros et les donateurs qui contribuent chaque année à faire de la course des héros une manifestation solidaire et humaine extraordinaire. Sportifs et non sportifs, nous comptons sur vous pour rejoindre l’équipe AHF  […]

Plus de 3 millions de français sont concernés par une maladie rare. Cette année encore l’AHF sera représentée dans de nombreuses villes pour la journée mondiale des maladies rares du 28 février 2025.  Ces journées sont ouvertes à tous : grand public et professionnels. Retrouvez les antennes et les délégations près de chez vous : […]

L’AHF organise, à la suite de son assemblée générale, une conférence sur le thème « La recherche clinique et préclinique sur la maladie de Huntington » qui aura lieu à partir de 14h jusqu’à 16h30, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, Paris 14. Un moment fort pour l’AHF et la communauté Huntington. La conférence est ouverte […]

Le samedi 8 mars 2025, à partir de 19h30, le Gymnase du Complexe Sportif de Roissy-en-France se transforme en véritable casino éphémère ! Organisée par le Lions Clubs et l’Association des Commerçants de Roissy-en-France, la soirée « Destination Casino » promet une ambiance élégante et festive, où le jeu rime avec solidarité. Que vous soyez un as du blackjack ou un novice en quête […]

Le 2ème congrès du réseau national maladies rares GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra à Paris sur le campus des Cordeliers, Sorbonne Université le vendredi 8 novembre 2024. GénoPsy est un centre de référence coordonateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares. Leur équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux enfants, adolescents et adultes […]

Les participants de l’Ekiden de Cahors sont attendus pour cette édition 2024 le samedi 28 septembre. La programmation de la course a été avancée en raison de travaux programmés au cœur de la ville. Un changement qui ne devrait pas déplaire aux fidèles coureurs qui se souviennent de leur relai sous la pluie l’an passé […]

L’EHDN et Enroll-HD 2024 est un événement collaboratif combinant la réunion plénière de l’EHDN et le congrès Enroll-HD. L’événement se déroulera sur trois jours et offrira aux délégués l’occasion d’entendre parler des dernières avancées en matière de recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur la maladie de Huntington (HD), et de rencontrer des experts de premier […]

Charline Pouillet portera la flamme olympique jeudi 30 mai 2024 à 16h30 à Falaise (Calvados) et passera le relai à son père Olivier, atteint de la maladie de Huntington. Quelques centaines de mètres à parcourir… un défi qui peut paraitre loin des exploits sportifs déjà atteints avec son frère Théo, mais sans égal sur la […]

A l’occasion de la Journée Internationale de la Danse, la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA a le plaisir de vous inviter au vernissage de l’exposition « Huntington, danser malgré moi » par l’artiste-photographe Cléa Mbaki, le lundi 29 avril de 13h à 14h à l’Espace Bulle de l’Hôpital Henri-Mondor (Porte 31) – 1 Rue […]