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Enquête sociologique exploratoire sur la MH : appel à participation (2019)

L’institut des neurosciences de Grenoble (GIN) et la Structure Fédérative de Recherche (SFR) santé société de l’Université Grenoble Alpes (UGA), lancent une enquête sociologique exploratoire sur la MH. Objectif : dégager les axes de recherche majeurs en sociologie pour de futures recherches et développer des actions en vue d’améliorer la situation des personnes affectées par la maladie.

Méthodologie d’enquête : entretiens auprès des personnes atteintes de la maladie, de leurs familles et de leurs aidants et temps d’observation sur des lieux d’accueil des personnes affectées par la maladie.

Cette étude se déroule uniquement sur l’Isère, la Savoie et la Haute-Savoie sur toute l’année 2019.

Pour participer à cette enquête, vous pouvez joindre Mme Lhotte par téléphone les jeudis et vendredis ou par courriel  : marine.lhotte@univ-grenoble-alpes.fr

Pour en savoir plus, cliquez ici…

Etude sur l’information à la parentèle dans la maladie de Huntington

Dans le cadre d’une étude de recherche clinique portant sur la circulation de l’information génétique de la maladie de Huntington au sein des familles, le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, vous invitent à répondre à un questionnaire en ligne.

Pour en savoir plus, cliquez ici…

Pour répondre au questionnaire, cliquez ici…

Pour lire les textes relatifs à l’information à la parentèle, cliquez ici…

Enquête ERRADIAG : errance diagnostique dans les maladies rares (Février 2016)

ErradiagL’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades dont fait partie l’AHF, a mené une enquête, inédite dans sa conception, qui a mobilisé plus d’un millier de malades, sur le thème de l’errance diagnostique et de ses conséquences. Les résultats de l’enquête qui viennent d’être publiés à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016 montrent que la recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour une grande majorité des malades.
Pour lire la présentation de l’enquête, cliquez ici.
Pour prendre connaissance des résultats de l’enquête, cliquez ici.
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Actualité de l'association

  • NOUVEAU ! L’AHF ouvre une ligne téléphonique d’écoute psychologique.
  • Salon des Services à la personne à Paris – 26 et 27 novembre 2019
  • ANNULATION de la 20e Marche des Maladies rares à Paris – 7 décembre 2019
  • Les foulées mézidonnaises – 27 octobre 2019
  • « Les assurances face aux maladies génétiques » : l’AHF soutient les familles (octobre 2019)

Actualité scientifique

  • Appel d’offres AHF 2020 : thèse de recherche MH.
  • Dysarthrie et Maladie de Huntington (juin 2019)
  • Les astrocytes réactifs : des partenaires à soutenir dans la MH (décembre 2018).
  • L’AHF soutien une nouvelle thèse de recherche MH en 2019.
  • Un nouveau microscope à l’Institut des Neurosciences – Grenoble (juin 2018)

44, rue du Château des Rentiers
75013 PARIS

Tél. : 01.53.60.08.79 / Fax : 01.53.60.08.99

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