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Enquête Maladies rares et Covid : les enseignements

Entre le 30 avril et le 5 juillet 2020, l’Alliance maladies rares a diffusé un questionnaire en ligne pour mesurer l’impact du confinement et de la crise sanitaire liée au COVID-19 sur le suivi des maladies rares. L’enquête a été construite en collaboration avec des associations membres des gouvernances des filières de santé maladies rares. Plus de 2000 personnes, représentant plus de 350 maladies rares, ont répondu à ce questionnaire.

Pour lire les résultats de l’enquête, cliquez ici…

Pour lire l’analyse des résultats, cliquez ici…

Une bourse pour le CHU d’Angers – Juillet 2019

Le 14 juin 2019, Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama ont remis une bourse de 25 000 € au service de neurologie du CHU d’Angers, dirigé par le Professeur Christophe Verny pour mener, en collaboration avec la filière de santé maladies rares  » Brain Team « , un projet de recherche sur l’accompagnement psycho-social des patients atteints de la maladie de Huntington. Ce projet de recherche en sciences humaines et sociales, baptisé «COMPQUADH », sera mené sur deux années.

Pour en savoir plus, cliquez ici…

Enquête sociologique exploratoire sur la MH : appel à participation (2019)

L’institut des neurosciences de Grenoble (GIN) et la Structure Fédérative de Recherche (SFR) santé société de l’Université Grenoble Alpes (UGA), lancent une enquête sociologique exploratoire sur la MH. Objectif : dégager les axes de recherche majeurs en sociologie pour de futures recherches et développer des actions en vue d’améliorer la situation des personnes affectées par la maladie.

Méthodologie d’enquête : entretiens auprès des personnes atteintes de la maladie, de leurs familles et de leurs aidants et temps d’observation sur des lieux d’accueil des personnes affectées par la maladie.

Cette étude se déroule uniquement sur l’Isère, la Savoie et la Haute-Savoie sur toute l’année 2019.

Pour participer à cette enquête, vous pouvez joindre Mme Lhotte par téléphone les jeudis et vendredis ou par courriel  : marine.lhotte@univ-grenoble-alpes.fr

Pour en savoir plus, cliquez ici…

Etude sur l’information à la parentèle dans la maladie de Huntington

Dans le cadre d’une étude de recherche clinique portant sur la circulation de l’information génétique de la maladie de Huntington au sein des familles, le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, vous invitent à répondre à un questionnaire en ligne.

Pour en savoir plus, cliquez ici…

Pour répondre au questionnaire, cliquez ici…

Pour lire les textes relatifs à l’information à la parentèle, cliquez ici…

Enquête ERRADIAG : errance diagnostique dans les maladies rares (Février 2016)

ErradiagL’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades dont fait partie l’AHF, a mené une enquête, inédite dans sa conception, qui a mobilisé plus d’un millier de malades, sur le thème de l’errance diagnostique et de ses conséquences. Les résultats de l’enquête qui viennent d’être publiés à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016 montrent que la recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour une grande majorité des malades.
Pour lire la présentation de l’enquête, cliquez ici.
Pour prendre connaissance des résultats de l’enquête, cliquez ici.
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Actualité de l'association

  • 14e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2021
  • Congrès virtuel HDYO* des jeunes adultes touchés par la MH – 13-14 mars 2021
  • Manifestations 2019 en région
  • Participez à la Course des Héros 2021 !
  • L’AHF participe en 2020 au financement de la phase 2 du projet « StépHanie »

Actualité scientifique

  • Appel d’offres AHF 2021 : une 4e année de thèse de recherche MH
  • Il était une fois les gènes – Comprendre le génome
  • Thérapie génique, une révolution en marche (décembre 2019).
  • L’AHF soutient une nouvelle thèse de recherche en 2020
  • Dysarthrie et Maladie de Huntington (juin 2019)

44, rue du Château des Rentiers
75013 PARIS

Tél. : 01.53.60.08.79 / Fax : 01.53.60.08.99

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