Enquête sociologique exploratoire sur la MH : appel à participation (2019)
L’institut des neurosciences de Grenoble (GIN) et la Structure Fédérative de Recherche (SFR) santé société de l’Université Grenoble Alpes (UGA), lancent une enquête sociologique exploratoire sur la MH. Objectif : dégager les axes de recherche majeurs en sociologie pour de futures recherches et développer des actions en vue d’améliorer la situation des personnes affectées par la maladie.
Méthodologie d’enquête : entretiens auprès des personnes atteintes de la maladie, de leurs familles et de leurs aidants et temps d’observation sur des lieux d’accueil des personnes affectées par la maladie.
Cette étude se déroule uniquement sur l’Isère, la Savoie et la Haute-Savoie sur toute l’année 2019.
Pour participer à cette enquête, vous pouvez joindre Mme Lhotte par téléphone les jeudis et vendredis ou par courriel : marine.lhotte@univ-grenoble-alpes.fr
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L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades dont fait partie l’AHF, a mené une enquête, inédite dans sa conception, qui a mobilisé plus d’un millier de malades, sur le thème de l’errance diagnostique et de ses conséquences. Les résultats de l’enquête qui viennent d’être publiés à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016 montrent que la recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour une grande majorité des malades.
