Entre le 30 avril et le 5 juillet 2020, l’Alliance maladies rares a diffusé un questionnaire en ligne pour mesurer l’impact du confinement et de la crise sanitaire liée au COVID-19 sur le suivi des maladies rares. L’enquête a été construite en collaboration avec des associations membres des gouvernances des filières de santé maladies rares. Plus de 2000 personnes, représentant plus de 350 maladies rares, ont répondu à ce questionnaire.

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Le 14 juin 2019, Groupama Loire Bretagne et la Fondation Groupama ont remis une bourse de 25 000 € au service de neurologie du CHU d’Angers, dirigé par le Professeur Christophe Verny pour mener, en collaboration avec la filière de santé maladies rares  » Brain Team « , un projet de recherche sur l’accompagnement psycho-social des patients atteints de la maladie de Huntington. Ce projet de recherche en sciences humaines et sociales, baptisé «COMPQUADH », sera mené sur deux années.

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L’institut des neurosciences de Grenoble (GIN) et la Structure Fédérative de Recherche (SFR) santé société de l’Université Grenoble Alpes (UGA), lancent une enquête sociologique exploratoire sur la MH. Objectif : dégager les axes de recherche majeurs en sociologie pour de futures recherches et développer des actions en vue d’améliorer la situation des personnes affectées par la maladie.

Méthodologie d’enquête : entretiens auprès des personnes atteintes de la maladie, de leurs familles et de leurs aidants et temps d’observation sur des lieux d’accueil des personnes affectées par la maladie.

Cette étude se déroule uniquement sur l’Isère, la Savoie et la Haute-Savoie sur toute l’année 2019.

Pour participer à cette enquête, vous pouvez joindre Mme Lhotte par téléphone les jeudis et vendredis ou par courriel  : marine.lhotte@univ-grenoble-alpes.fr

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Dans le cadre d’une étude de recherche clinique portant sur la circulation de l’information génétique de la maladie de Huntington au sein des familles, le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, vous invitent à répondre à un questionnaire en ligne.

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