Enquête COVID-19 à destination des malades et des familles
Une enquête COVID-19 à destination des malades, des familles et des aidants est lancée par l’Alliance Maladies rares afin de permettre à l’Alliance de porter la voix des personnes atteintes de maladies rares, d’évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l’épidémie de COVID-19, et s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire.
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L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades dont fait partie l’AHF, a mené une enquête, inédite dans sa conception, qui a mobilisé plus d’un millier de malades, sur le thème de l’errance diagnostique et de ses conséquences. Les résultats de l’enquête qui viennent d’être publiés à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2016 montrent que la recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour une grande majorité des malades.
