Actions et actualités

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]

La délégation Bretagne – Pays de Loire organise un tout nouveau groupe de parole à Rennes pour les aidants d’un malade Huntington le JEUDI 16 JANVIER 2025 de 18h à 20h.  A destination de toute personne, membre de la famille, conjoint, ami, voisin, qui vient en aide à une personne concernée par la Maladie de […]

PTC THERAPEUTICS annonce dans son communiqué de presse du 2 décembre 2025 son accord mondial de licence et de partenariat avec Novartis sur le programme PTC518 pour la maladie de Huntington. En résumé, cet accord est un partenariat stratégique entre PTC Therapeutics et Novartis axé sur la recherche de traitement de la maladie de Huntington.  […]

Un cri, un mouvement soudain, un rire inattendu suffisent parfois à attirer des regards désapprobateurs ou même des commentaires blessants, contraignant les familles à renoncer à ces sorties culturelles qu’elles avaient pourtant espérées. C’est pour contrer cette exclusion que Ciné-ma différence a été créé en 2005. En septembre 2022, cette initiative a évolué pour devenir […]

L’équipe Moving Forward, en collaboration avec l’Association Huntington France et la Ligue Huntington Francophone Belge, a organisé un webinaire pour partager avec la communauté MH francophone les dernières avancées en matière de recherche fondamentale et recherche clinique sur la maladie de Huntington (HD), abordées lors du congrès EHDN/Enroll-HD 2024. Ce webinaire enregistré vous était proposé […]

Retrouvez l’AHF pour la 29ème édition de la marche Huntington de Claveyson organisée par  la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes, le dimanche 15 décembre, en partenariat avec la Fondation Groupama.  Formule : 3 distances à parcourir avec ravitaillement : 5 km, 14 km, 23 km. Une participation libre par espèces ou chèque au nom de l’AHF. […]

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Emy Pya : « Il ne faut pas lâcher prise et ne pas laisser la maladie prendre le dessus. » C’est à l’âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington. Elle a dû affronter tout au long de son […]

La filière BRAIN-TEAM devient partenaire de Neuro-CEB, la biobanque qui a besoin de vous pour faire avancer la recherche ! Neuro-CEB, qu’est-ce que c’est ? Une biobanque qui promeut, organise et gère le don de cerveau et de moelle épinière de personnes (adultes seulement) malades et non-malades à des fins de recherche. Le don de […]

Les permanences sont pour les familles une possibilité de venir exposer leur problème, chercher des solutions mais également du soutien et du réconfort. C’est avant tout un lieu de parole. Pour vous permettre d’utiliser facilement ce service, la délégation Rhône-Alpes met en place une permanence au CHUGA (Grenoble) au sein du service du docteur Meoni, neurologue, […]

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app Pour […]