Actions et actualités

BRAIN’CAAT : une aide à la communication orale ou à l’utilisation du numérique, des conseils et le test de matériel prêté pour bien choisir La maladie de Huntington altère progressivement la parole : voix faible, articulation imprécise, débit irrégulier, chorée qui complique encore les mots… Ces troubles touchent profondément les échanges avec les proches ou […]

Augustin, 21 ans, étudiant à CentraleSupélec, se lance un défi : parcourir l’Europe à vélo pendant 6 mois, de mars à août 2026. Il va traverser 25 pays à vélo ce qui représente plus de 11 000 km. Intitulée “Huntington Hope Rider”, cette aventure solidaire unique vise à sensibiliser à la maladie de Huntington, une […]

Rendez-vous samedi 21 mars 2026 à partir de 13h pour un événement sportif incontournable : le Semi-Marathon de la Ville de Saint-Witz (95). Que vous soyez amateur de performance, coureur occasionnel ou simple amoureux de sport en plein air, cette journée promet d’être placée sous le signe de la convivialité et du dépassement de soi. […]

Hélène, Serge et toute l’équipe de bénévoles VENTS NOUVEAUX organisent, pour la 5ème édition, leur rando annuelle, à Bressuire dans les Deux-Sèvres, le dimanche 29 mars 2026.   Quatre distances sont proposées pour les marcheurs : 6, 10, 16 et 20 km et quatre parcours VTT pour les cyclistes :  25, 35, 50 et 65 km. […]

Maryse Moriceau, surnommée Tornade, est une femme de 66 ans passionnée par la nature et profondément engagée dans la lutte contre les maladies rares. Touchée de près par la maladie de Huntington au sein de sa famille, elle souhaite unir défi personnel et cause solidaire. Son projet, intitulé « Tornade en marche pour Huntington », consiste en une […]

Fabrice Ducoin, couvreur de métier depuis 28 ans, est passionné de course à pied depuis 10 ans. Fabrice, 43 ans, est marié depuis 5 ans à Angélique et papa de trois enfants : Thalia (18 ans), Nathan (15 ans) et Nuno (12 ans). Il a commencé par des semi-marathons, puis un marathon, avant de tomber […]

En septembre 2021, Dimitri Poffé démarrait son aventure Explore for Huntington en Amérique Latine. Un court métrage « The Présent » en a découlé. Le 11 janvier 2026, Dimitri s’est élancé depuis le Maroc pour une traversée de l’Afrique à vélo. Cette nouvelle aventure s’inscrit dans la continuité d’un engagement de longue date, avec pour objectif de […]

L’AHF participe à la Course des Héros 2026  pour la 7ᵉ année. Un très grand merci à tous les héros et donateurs qui contribuent chaque année à faire de la Course des Héros une manifestation solidaire et humaine extraordinaire. Nous vous invitons à rejoindre l’équipe AHF ! Fixez votre objectif de collecte et retrouvons-nous pour […]

Skyhawk Therapeutics a annoncé des résultats intermédiaires encourageants à neuf mois de son essai clinique de phase 1 du candidat SKY-0515 chez des patients atteints de la maladie de Huntington. Le traitement a montré une réduction significative et dépendante de la dose de la protéine huntingtine mutante, ainsi qu’une amélioration moyenne des scores cliniques, alors […]

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Louise : « Avoir un enfant ce n’est pas que transmettre sa génétique, c’est apporter de l’amour au quotidien […] Je suis vraiment fière d’avoir eu ma fille comme ça et de ne pas transmettre la maladie. Le parcours laisse des séquelles […]