Actions et actualités

Filtrer les actualités

Publié le 6 novembre 2022

Les rencontres de l’AHF, de nouveau en présentiel et toujours en visio

Animées par des membres de l’AHF, ces rencontres sont ouvertes à tous : personnes malades, aidants, proches. Elles permettent à chacun d’échanger, de partager librement sur la MH avec une écoute bienveillante des participants. Elles ont lieu le premier lundi de chaque mois à 18h30 au siège de l’AHF, au 165 avenue Henri Ginoux à Montrouge […]
Voir la suite...
Publié le 6 novembre 2022

Replay – Visioconférence sur le projet Explore for Huntington de Dimitri Poffé, octobre 2022

Découvrir ou revoir la visioconférence organisée par l’AHF sur le Projet Explore for Huntington de Dimitri Poffé sur la chaîne Youtube de l’Association Huntington France.
Voir la suite...
Publié le 30 octobre 2022

KOLOA, une colocation chaleureuse et familiale pour des personnes malades de Huntington

Thomas Guégan, créateur de HuntingtonPodcast mais aussi administrateur de l’Association Huntington France, a fondé KOLOA, une solution de colocation à taille humaine reposant sur une aide quotidienne de professionnels pour répondre à tous les stades de la maladie. Le logement KOLOA, situé en cœur de ville de Massy (91), accueille depuis octobre 2022 ses cinq […]
Voir la suite...
Publié le 10 octobre 2022

Marche Huntington de Claveyson, dimanche 11 décembre 2022, Drome

Après le succès de l’an passé, la délégation régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes réitère la marche Huntington de Claveyson, le dimanche 11 décembre en partenariat avec la Fondation Groupama.  Même formule : 3 distances à parcourir avec ravitaillement : 5 km, 11 km, 21 km Une participation libre par espèces ou chèque au nom de l’AHF. Une […]
Voir la suite...
Publié le 19 octobre 2022

Podcast « Priorité santé », émission radio sur RFI du 18 octobre, dédiée à la maladie de Huntington

Caroline Paré a reçu en direct le mardi 18 octobre 2022 une équipe de chercheurs spécialistes de la maladie de Huntington, mais aussi médecin et famille touchée par cette maladie génétique rare et incurable. Dépistage, symptômes, prise en charge, recherche… le podcast de l’émission « Priorité santé » dédiée à la maladie de Huntington à écouter. Priorité […]
Voir la suite...
Publié le 15 novembre 2022

Téléthon 2022 – Marche des maladies rares, samedi 3 décembre, Paris

L’Alliance maladies rares vous donne RDV à 13h15 au Jardin du Luxembourg (accueil sous le Kiosque à musique) pour la Marche des maladies rares 2022 organisée dans le cadre du Téléthon à Paris. Cette année, un dress code est proposé : porter un bonnet, une casquette, un chapeau, une perruque de couleur orange, signe de […]
Voir la suite...
Publié le 17 septembre 2022

10ème édition de l’Ekiden de Cahors au profit de la recherche contre la maladie d’Huntington, samedi 12 novembre 2022

Samedi 12 novembre sont attendus coureurs, marcheurs et supporters au départ de la 10ème édition de l’Ekiden de Cahors. Un évènement dont l’intégralité des inscriptions est reversée à l’Association Huntington France engagée pour le mieux-être des malades et des famille ainsi que pour la recherche contre la la maladie de Huntington. Comme plusieurs années consécutives, […]
Voir la suite...
Publié le 5 octobre 2022

Places disponibles en accueil de jour à la MAS Les Jonquilles de Biré, Tresses (33)

L’Association Huntington France a été informée par la MAS Les Jonquilles de Biré, située à Tresses, de places disponibles en accueil de jour pour les personnes malades de Huntington. Pour tout renseignement, veuillez contacter l’équipe au 05 56 33 42 04 ou par email mas.lesjonquilles@hapogys.fr Pour en savoir plus sur les maisons d’accueil spécialisées, rendez-vous […]
Voir la suite...
Publié le 2 octobre 2022

Exposition « Huntington, Danser Malgré Moi », jusqu’au 26 novembre 2022, théâtre de l’Etoile du Nord, Paris

La photographe Cléa Mbaki a participé aux ateliers de danse contemporaine pour les personnes touchées par la maladie de Huntington, proposés par l’association Kachashi. A travers son objectif, elle a su sublimer les mouvements désordonnés et anarchiques de ces danseurs malgré eux. « Ce travail a pour but de faire l’éloge des mouvements en les […]
Voir la suite...
Publié le 17 septembre 2022

Portrait de Dimitri Poffé paru sur France 3 Hauts-de-France

A lire ! Un article sur Dimitri Poffé et son projet « Explore for Huntington » publié le 20 août 2022 sur France 3 Hauts-de-France. « Ma vie ne sera peut-être pas longue et routinière, mais au moins elle sera courte et riche. » Dimitri Poffé Dimitri Poffé, âgé de 33 ans, refuse d’attendre les bras croisés les premiers […]
Voir la suite...