Actions et actualités

L’AHF participe à la Course des Héros 2026  pour la 7ᵉ année. Un très grand merci à tous les héros et donateurs qui contribuent chaque année à faire de la Course des Héros une manifestation solidaire et humaine extraordinaire. DES PARCOURS POUR TOUS :  10 km chronométré : le format long de 10 km chrono […]

Skyhawk Therapeutics a annoncé des résultats intermédiaires encourageants à neuf mois de son essai clinique de phase 1 du candidat SKY-0515 chez des patients atteints de la maladie de Huntington. Le traitement a montré une réduction significative et dépendante de la dose de la protéine huntingtine mutante, ainsi qu’une amélioration moyenne des scores cliniques, alors […]

Un nouvel épisode vient de sortir sur Huntington Podcast, par Thomas Guégan et avec Louise : « Avoir un enfant ce n’est pas que transmettre sa génétique, c’est apporter de l’amour au quotidien […] Je suis vraiment fière d’avoir eu ma fille comme ça et de ne pas transmettre la maladie. Le parcours laisse des séquelles […]

Vitalliance, en partenariat avec l’antenne AHF du 68, vous convie à un café des aidants/aidés le samedi 31 janvier 2026 à 10h à l’agence Vitalliance de Colmar pour échanger avec des professionnels et partager son expérience et son vécu. Corinne Tardif, antenne AHF du Haut-Rhin, sera présente pour vous rencontrer et vous informer.  Adresse : […]

Avec la collaboration du service de neurologie de l’Hôpital de La Timone, la délégation AHF PACA organise une demi-journée d’information sur la maladie de Huntington le samedi 17 janvier 2026, de 9 h à 12 h, à l’Amphithéâtre HA1 de l’hôpital  La Timone, boulevard Jean Moulin, à Marseille 5. L’accueil des participants se fera dès […]

Le Centre National de Référence pour la maladie de Huntington (hôpital Henri Mondor, Créteil), l’Association Huntington France et les équipes de recherche fondamentale ont organisé la 6ème édition de la Journée Nationale de la Maladie de Huntington, le vendredi 5 décembre 2025, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, à Paris. […]

Nouveau ! Disponible en ligne, ce livret a été élaboré par Ombeline VIAUD, orthophoniste sensibilisée à la Maladie de Huntington dans le cadre de la rédaction de son mémoire de fin d’études (La Communication Alternative et Améliorée au service de la communication des patients atteints de la maladie de Huntington à la phase symptomatique : […]

Retrouvez l’AHF pour cette 30ème édition anniversaire de la marche Huntington, dans la Drôme, organisée par  la délégation AHF Auvergne Rhône-Alpes, en partenariat avec la Fondation Groupama.   DIMANCHE 14 DECEMBRE 2025 A CLAVEYSON Formule : 3 distances à parcourir avec ravitaillement : 5 km, 12km, 22km, Une participation libre par espèces ou chèque au nom […]

Lancée en 2025 par l’Association européenne Huntington (EHA), l’Asociación Española Corea de Huntington, la Ligue Huntington Francophone Belge et l’Association bulgare Huntington, Huntington Academy est une plateforme d’apprentissage en ligne dédiée à la formation des aidants (aidants-proches-soignants) de personnes atteintes de la maladie de Huntington. Elle a été créée comme un outil de formation de qualité destiné à […]

Dans une mise à jour, uniQure indique que sa thérapie génique expérimentale, AMT-130, a le potentiel de ralentir l’évolution de la maladie de Huntington dans le cadre d’une étude clinique clé. Lire l’article HDBuzz en français : UniQure AMT130 Par Dr Rachel Harding septembre 24, 2025 Édité par Dr Sarah Hernandez & Dr Tamara Maiuri […]