Actions et actualités

La filière BRAIN-TEAM devient partenaire de Neuro-CEB, la biobanque qui a besoin de vous pour faire avancer la recherche ! Neuro-CEB, qu’est-ce que c’est ? Une biobanque qui promeut, organise et gère le don de cerveau et de moelle épinière de personnes (adultes seulement) malades et non-malades à des fins de recherche. Le don de […]

Les permanences sont pour les familles une possibilité de venir exposer leurs problèmes, chercher des solutions mais également du soutien et du réconfort. C’est avant tout un lieu de parole. Pour vous permettre d’utiliser facilement ce service, la délégation Rhône-Alpes met en place une permanence au CHUGA (Grenoble) au sein du service du docteur Meoni, neurologue, […]

Peach est une application qui aide les patients, enfants comme adultes, à vivre mieux avec des maladies rares, chroniques ou des cancers. En travaillant main dans la main avec les médecins et les associations de patients, Peach crée des outils numériques adaptés à chaque maladie pour rendre la vie quotidienne des patients plus facile. www.peachmed.app Pour […]

Le 2ème congrès du réseau national maladies rares GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra à Paris sur le campus des Cordeliers, Sorbonne Université le vendredi 8 novembre 2024. GénoPsy est un centre de référence coordonateur rattaché à la filière de santé AnDDI-Rares. Leur équipe pluridisciplinaire d’experts et de recours offre ses services aux enfants, adolescents et adultes […]

Organisée pour la 6ème édition par Yves Liébert, administrateur de l’Association Huntington France, la coupe Huntington a lieu le dimanche 20 octobre 2024 au Golf de la Porcelaine.  La formule sera un scramble à 2 avec départ en shot gun à 9H30, vos cartes seront remises au secrétariat à votre arrivée, pensez à être sur place un peu […]

Les participants de l’Ekiden de Cahors sont attendus pour cette édition 2024 le samedi 28 septembre. La programmation de la course a été avancée en raison de travaux programmés au cœur de la ville. Un changement qui ne devrait pas déplaire aux fidèles coureurs qui se souviennent de leur relai sous la pluie l’an passé […]

La Maison d’Accueil Spécialisée de GRANES est un établissement de 31 personnes en internat, 4 en accueil de jour et 1 en accueil temporaire, spécialisé dans l’accueil d’adultes handicapés, qui accueille actuellement 8 malades Huntington. L’établissement est géré par l’ASEI qui a pour objet la prise en charge globale du malade, l’accompagnement, l’éducation et l’insertion […]

En partenariat avec le service de neurologie de l’hôpital de La Timone, la délégation PACA AHF organise une demi-journée d’information sur la maladie de Huntington le samedi 21 septembre 2024, de 9 h à 12 h, à l’Amphithéâtre HA3 de l’hôpital  La Timone, 264 Rue Saint-Pierre, à Marseille 5. L’accueil des participants se fera dès […]

Depuis 2020, dans le cadre de sa politique RSE, le BHV MARAIS est partenaire de l’Arrondi en caisse, un dispositif supplémentaire dans sa volonté de soutien au monde associatif. Pour cet été, qui sera marqué par les Jeux Olympiques notamment, ce grand magasin emblématique a choisi de soutenir l’Association Huntington France. Ainsi les équipes du BHV […]

Prochaine date : jeudi 27 juin de 17h à 18h30, en présentiel, exceptionnellement dans la salle 3 de l’ICM – Institut du Cerveau (accès métro Chevaleret) Animé par Ariane Herson, psychologue clinicienne au département de génétique à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, ce groupe de parole s’adresse aux aidants, qui ne sont pas en situation de se savoir […]