Actions et actualités

Le réseau des maladies rares Occitanie organise le mercredi 7 octobre 2026 une réunion sur les maladies rares en collaboration avec la délégation AHF Occitanie. Les maladies rares concernent près de 3 millions de personnes en France, pourtant elles restent encore trop souvent méconnues. Pour mieux comprendre les enjeux, découvrir les ressources locales et renforcer […]

En octobre 2026, Alycia et Jordan, un couple d’entrepreneurs et sportifs, prendront le départ du Marathon des Sables.100 kilomètres à travers le désert marocain, en autonomie, sous la chaleur, le vent et la fatigue. Un défi sportif hors norme, et surtout, un défi qui a du sens. Suite au diagnostic de la maladie de Huntington de […]

Venez assister au concert du groupe Jane Porter Quartet, musiciens passionnés de son acoustique, électrique et rock. Concert organisé par la Fondation Groupama au profit de l’Association Huntington France. Ouverture des portes à 19h. Complexe Fosséen, 20 rue de Vendôme, 41330 FOSSÉ Billetterie en ligne 1 place Adulte = 10€ 1 place Enfant (de moins […]

L’AHF organise une journée Huntington en région Occitanie, avec la collaboration du centre de compétence de l’Hôpital Gui de Chauliac à Montpellier. Cet évènement est accessible à tous, patients, familles, aidants, professionnels de santé… Rendez-vous le samedi 10 octobre 2026, de 13h à 17h, à l’Espace Antigone, Salle Fernand Pelloutier à Montpellier. Au programme : 12h30 : […]

Organisé par la délégation AHF région Auvergne – Rhône-Alpes, avec tous les bénévoles de la Drôme, le concours de pétanque en doublette se déroulera le dimanche 30 août 2026 au stade municipal de Saint-Jean de Galaure / la Motte-de-Galaure. La participation est de 12 euros. Vous pouvez vous inscrire directement sur place à 13h30, le […]

Organisée pour la 3ème année consécutive au profit de l’AHF par Séverine Monmusson, la Coupe du Pro-Shop 2026 de l’EUROGOLF La Baule aura lieu le dimanche 9 août 2026 au Golf International Barrière de La Baule.   Formule de jeu proposée en scramble à 2. Les droits de jeu à partir de 20€ seront reversés à […]

En février 2025, la France adoptait à l’unanimité une loi très attendue par les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives graves : la loi dite « Bouchet », portée par le sénateur Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la maladie de Charcot (SLA). Cette loi devait représenter une avancée majeure pour des milliers de malades confrontés à […]

Le mercredi 22 juillet 2026 à 21h, la salle polyvalente Richard Sainct de Saint-Affrique accueillera une soirée exceptionnelle placée sous le signe de la création artistique, du partage et de la solidarité. Organisée au profit de l’association Huntington France en partenariat avec Groupama Aveyron Lozère et la Fondation Groupama, cette manifestation réunira deux propositions chorégraphiques […]

BRAIN’CAAT : une aide à la communication orale ou à l’utilisation du numérique, des conseils et le test de matériel prêté pour bien choisir.  Ouverture du service depuis le 1er mars 2026. La maladie de Huntington altère progressivement la parole : voix faible, articulation imprécise, débit irrégulier, chorée qui complique encore les mots… Ces troubles […]

Projet porté par la caisse locale Groupama Loir-et-Cher en lien avec la Fondation dédiée aux maladies rares : une randonnée cycliste de type Gravel, du 7 au 11 juillet 2026 qui suivra les contours du Loir-et-Cher (voir ci-dessous) pour environ 700 km, au bénéfice des actions de l’AHF. Chaque inscription apportera 25 € reversés à […]