Actions et actualités

« Le présent » est un documentaire sur l’histoire de Dimitri Poffé, qui a quitté sa France natale pour effectuer un voyage cycliste de 18000 km, du Mexique à la Patagonie, après avoir été testé positif à la maladie de Huntington. « Le présent » est une histoire de solidarité inspirante mettant en valeur l’importance de vivre pleinement la […]

L’Association Huntington France s’associe à la Ligue Huntington francophone belge pour un webinaire de restitution des sujets abordés lors de la conférence HDYO 2025, dédiée aux jeunes et leur entourage concernés par la maladie de Huntington.  Jeudi 22 mai 2025 de 18h à 19h Au programme : 1/ Présentation de l’association HDYO 2/ Panorama des […]

L’association Vents Nouveaux renouvelle sa randonnée solidaire dans les Deux-Sèvres. Les dons seront reversés à l’Association Huntington France pour son engagement pour la recherche. Cinq parcours pédestres sont proposés pour tous les niveaux : de 6 à 20 km et aussi quatre parcours VTT, de 22 à 60 km. Un tarif unique : 6 euros. […]

Un cri, un mouvement soudain, un rire inattendu suffisent parfois à attirer des regards désapprobateurs ou même des commentaires blessants, contraignant les familles à renoncer à ces sorties culturelles qu’elles avaient pourtant espérées. C’est pour contrer cette exclusion que Ciné-ma différence a été créé en 2005. En septembre 2022, cette initiative a évolué pour devenir […]

Plus de 3 millions de français sont concernés par une maladie rare. Cette année encore l’AHF sera représentée dans de nombreuses villes pour la journée mondiale des maladies rares du 28 février 2025.  Ces journées sont ouvertes à tous : grand public et professionnels. Retrouvez les antennes et les délégations près de chez vous : […]

L’AHF organise, à la suite de son assemblée générale, une conférence sur le thème « La recherche clinique et préclinique sur la maladie de Huntington » qui aura lieu à partir de 14h jusqu’à 16h30, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, Paris 14. Un moment fort pour l’AHF et la communauté Huntington. La conférence est ouverte […]

Le samedi 8 mars 2025, à partir de 19h30, le Gymnase du Complexe Sportif de Roissy-en-France se transforme en véritable casino éphémère ! Organisée par le Lions Clubs et l’Association des Commerçants de Roissy-en-France, la soirée « Destination Casino » promet une ambiance élégante et festive, où le jeu rime avec solidarité. Que vous soyez un as du blackjack ou un novice en quête […]

PTC THERAPEUTICS annonce dans son communiqué de presse du 2 décembre 2025 son accord mondial de licence et de partenariat avec Novartis sur le programme PTC518 pour la maladie de Huntington. En résumé, cet accord est un partenariat stratégique entre PTC Therapeutics et Novartis axé sur la recherche de traitement de la maladie de Huntington.  […]

Le conseil scientifique de l’AHF s’associe au conseil d’administration pour vous adresser ses meilleurs vœux pour 2025.  L’engagement et le soutien aux patients, aux familles et aux aidants se manifestera encore cette année par une recherche scientifique permettant de grandes découvertes pour arriver à vaincre la Maladie de Huntington. Pr Sandrine Betuing – Présidente du […]

L’équipe Moving Forward, en collaboration avec l’Association Huntington France et la Ligue Huntington Francophone Belge, a organisé un webinaire pour partager avec la communauté MH francophone les dernières avancées en matière de recherche fondamentale et recherche clinique sur la maladie de Huntington (HD), abordées lors du congrès EHDN/Enroll-HD 2024. Ce webinaire enregistré vous était proposé […]