Actions et actualités

L’institut des neurosciences de Grenoble (GIN) et la Structure Fédérative de Recherche (SFR) santé société de l’Université Grenoble Alpes (UGA), lancent une enquête sociologique exploratoire sur la MH. Objectif : dégager les axes de recherche majeurs en sociologie pour de futures recherches et développer des actions en vue d’améliorer la situation des personnes affectées par […]

Pour lire et relire des témoignages sur la maladie de Huntington, et participer au financement de la recherche, n’hésitez pas à commander les livrets de la collection « Nouvelles et Témoignages » de l’AHF au prix de 5 € TTC l’unité (+2€ de frais d’affranchissement). Pour accéder au bon de commande, cliquez-ici…

L’association « Un palier, deux toits » porte un projet pilote d’habitat inclusif partagé à Pézenas en Occitanie, à destination de jeunes adultes atteints de la MH désirant rester autonomes et non isolés, dans un cadre de vie ordinaire et accompagnés (présence permanente d’auxiliaire de vie). Après avoir acquis une maison, cet habitat innovant aura un second pôle qui verra le […]

Recherche, droits, jeunesse : ça bouge à l’AHF ! L’assemblée générale de l’AHF s’est déroulée devant un large public à Paris le samedi 23 mars 2019. C’était une occasion précieuse et enrichissante de se rencontrer et d’échanger sur la recherche et ses essais, sur les droits des malades et surtout de rencontrer Matt Ellison, créateur de HDYo*, […]

Des membres du collectif Dingdingdong reviennent sur le prisme néfaste et erroné par lequel la maladie de Huntington est racontée dans la série « Philarmonia » diffusée par France 2 à la faveur des exigences de la fiction, et dénoncent une « stigmatisation fallacieuse à des fins de divertissement ». Pour voir le communiqué vu […]

Le 24 mars 2018, l’AHF a fêté ses 40 ans en présence de son parrain, Emmanuel Petit ! A cette occasion, environ 150 personnes ont pu échanger, souvent avec beaucoup d’émotion, partager la démonstration de danse de l’Association Kachashi, dialoguer avec médecins et chercheurs et découvrir les nouveaux projets de l’AHF. Une réflexion stratégique conduite en 2017 […]

Dans la maladie de Huntington, la majorité des études visant à comprendre les mécanismes pathologiques se sont concentrées sur les neurones. Mais les neurones ne sont pas seuls dans le cerveau et sont très dépendants de plusieurs autres cellules partenaires parmi lesquelles les astrocytes qui tirent leur nom de leur forme étoilée.  Le financement obtenu auprès de l’AHF […]

Soutenu par l’ARS de Nouvelle-Aquitaine et l’Alliance Maladies rares, le projet « Compagnons maladies rares » se développe dans la région sur plusieurs territoires. Sept patients ou aidants concernés par une maladie rare ont été recrutés en 2018 et formés à l’accompagnement. Ils sont chargés d’offrir, aux personnes les sollicitant et en ayant besoin, un accompagnement […]

Dans le cadre d’une étude de recherche clinique portant sur la circulation de l’information génétique de la maladie de Huntington au sein des familles, le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, vous invitent à répondre à un questionnaire en […]

Une équipe mobile est à disposition des familles à Champdieu et ses environs (42). Elle se déplace pour mettre en place une évaluation des besoins en vue de mobiliser ses établissements et services pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de la MH et leurs aidants. Pour en savoir plus, cliquez ici…