Actions et actualités

Soutenu par l’ARS de Nouvelle-Aquitaine et l’Alliance Maladies rares, le projet « Compagnons maladies rares » se développe dans la région sur plusieurs territoires. Sept patients ou aidants concernés par une maladie rare ont été recrutés en 2018 et formés à l’accompagnement. Ils sont chargés d’offrir, aux personnes les sollicitant et en ayant besoin, un accompagnement […]

Dans le cadre d’une étude de recherche clinique portant sur la circulation de l’information génétique de la maladie de Huntington au sein des familles, le Pr Alexandra DURR, le Dr Delphine HERON, le Pr Marcela GARGIULO et Juliette HENNESSY de la Consultation de génétique du groupe Pitié-Salpêtrière, vous invitent à répondre à un questionnaire en […]

Une équipe mobile est à disposition des familles à Champdieu et ses environs (42). Elle se déplace pour mettre en place une évaluation des besoins en vue de mobiliser ses établissements et services pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de la MH et leurs aidants. Pour en savoir plus, cliquez ici…  

Comme chaque année, toutes les manifestations 2018 ont été réalisées au profit de la recherche médicale pour lutter contre la Maladie de Huntington. L’AHF et le Conseil scientifique remercient les équipes organisatrices qui se dépensent sans compter et tous ceux qui, par leur présence et leurs dons, soutiennent l’Association et participent au financement de la […]

L’Association Huntington Corse – Maladies Neuro-dégénératives (AHC-MN), également antenne de l’Association Huntington France, tente d’épauler ceux qui consacrent du temps à s’occuper d’un proche en perte d’autonomie pour essayer de répondre à leurs attentes. Pour lire l’article de Corse-Matin (avril 2018), cliquez ici…

Un groupe de parole destiné aux aidants (membre de la famille, conjoint, ami, voisin), animé par des professionnels notamment une psychologue, se réunit régulièrement à Lille. Le groupe de paroles est organisé et modéré par une psy du CR de Lille. C’est un moment d’échange et de partage sur les difficultés rencontrées au quotidien mais […]

Toutes les manifestations 2017 ont été réalisées au profit de la recherche médicale pour lutter contre la Maladie de Huntington. L’AHF et le Conseil scientifique remercient les équipes organisatrices qui se dépensent sans compter pour financer la recherche. 23e marche Huntington à Bathernay (Drôme – 26) – 17 décembre 2017 Ekiden de Cahors (Lot – […]

Frédéric Saudou, Directeur de Grenoble Institut des Neurosciences (GIN – Inserm/UGA) et responsable de l’équipe «Dynamiques intracellulaires et neurodégénérescence», en collaboration avec Benoit Charlot de l’Institut d’électronique des systèmes (CNRS/Université de Montpellier), a reconstitué sur une puce le circuit neuronal atteint chez les patients. Cette étude a permis d’identifier un nouveau mécanisme pathogénique et devrait permettre de développer […]

Des nouvelles incroyables de la société Ionis et du groupe Roche ! Le médicament HTTRx réduit avec succès la protéine hungtitine nocive dans le liquide céphalo-rachidien. Pour lire le communiqué de la société Ionis et du groupe Roche (version anglaise), cliquez ici…. Pour lire le commentaire de HDBuzz/Huntington-Inforum, cliquez ici…. Pour lire l’article de la […]

« Les affections de longue durée sont des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable » (article L. 322-3 du Code […]