Actions et actualités

Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, est venu dans les Ardennes fêter l’anniversaire de Romain. Un moment joyeux et plein d’émotion autour du super gâteau réalisé par une amie pâtissière et que tous les proches et amis de Romain ont pu partager avec lui ! Bon anniversaire Romain ! > Pour vous procurer le livre-témoignage de […]

L’AHF vous a proposé un webinaire inédit le mardi 11 mai 2021 en présence du Professeur Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence – Maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil qui a présenté les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1,Tominersen), les raisons qui ont amené à l’arrêt de cet essai ainsi que les […]

Un grand merci à la Fondation Groupama, la Caisse Régionale Grand Est Groupama et à tous les bénévoles de Myon pour l’organisation de cet évènement. Merci également au parrain de l’AHF, Emmanuel Petit, pour sa présence et sa disponibilité. Bravo aux 900 marcheurs. Grace à vos dons, plus de 13000 € ont été récoltés et […]

La Compagnie de danse contemporaine Huntington et Danse organise des ateliers participatifs de danse contemporaine pour les personnes malades, familles, proches et accompagnants au Centre de référence Huntington du CHU de Lille . Pour en savoir plus et vous inscrire, cliquez ici…

Prochaines rencontres et réunions d’information : Du 4 au 8 octobre 2021 : Semaine nationale des aidants Samedi 16 octobre 2021 : Réunion des familles à Angers au Lac de Maine (44) en présence de Mr Ferté de l’ERHR-PRIOR Pays de Loire, du Pr Verny et son équipe du CHU Angers. Vendredi 3 décembre 2021 […]

Tour d’horizon sur la Recherche et les avancées concernant la Maladie de Huntington par Emmanuel Brouillet, directeur de Recherches au CNRS et discussion avec Laurie Galvan, maître de conférence à l’Université de Poitiers, à l’occasion de la semaine du Cerveau le 18 mars 2021 à Poitiers (Espace Mendes France). Pour écouter la conférence, cliquez ici…

L’antenne Tarn et Garonne de l’AHF et l’Espace Médiation Famille du Tarn et Garonne organisent le samedi 26 juin 2021 de 9h30 à 16h une « Rencontre à destination des aidants et des aimants ». Cette journée conviviale dans un espace reposant à la campagne, sera l’occasion, dans un cadre respectueux de chacune et confidentiel, de partager, de […]

Vous avez été nombreux à participer à l’E-évènement du 15 janvier 2021 à destination des professionnels de santé, des malades, de leurs proches et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades à domicile. Les vidéos des intervenants de cet E-évènement sont disponibles : replay e-évènement Huntington N’hésitez pas à partager […]

Vous souhaitez pratiquer la danse, tout est possible ! La Compagnie de danse contemporaine Huntington et Danse met à votre disposition des ateliers de danse à la carte par video 7 jours sur 7 (en individuel ou par 2 ou 3…).Mais vous pouvez aussi danser grâce aux ateliers de Micadanses à Paris… Pour plus d’information, cliquez ici… […]

Thomas Guégan, administrateur AHF et bénévole, lance Huntington Podcast une émission audio dédiée à la maladie de Huntington. A chaque émission, il discute avec des invités inspirants – malades, aidants, porteurs, corps médical… – pour nous aider à comprendre et mieux vivre avec la maladie. Tous nous expliquent avec quel regard ils abordent et avancent […]