Actions et actualités

En partenariat avec l’équipe du centre de référence d’Angers des maladies neuro-génétiques, la délégation régionale AHF Bretagne – Pays de la Loire organise le samedi 16 octobre 2021 une journée de rencontre des malades Huntington et leurs familles au Centre Ethic Etapes à Angers. Le Professeur Verny et son équipe interviendront pour faire un point sur […]

Depuis plus d’un an, Dimitri Poffé s’entraîne et attend de pouvoir partir ! Depuis plus d’un an, nous vous en parlons et à présent, son départ est imminent. C’est pourquoi nous avons souhaité nous réunir le mercredi 7 juillet 2022 pour lui dire au revoir et lui souhaiter un bon périple riche de rencontres Huntington […]

Alain : « C’est à nous de donner un sens à notre vie… » Alain est un aidant avec le sourire, même si la maladie a complètement transformé sa vie. Il partage avec nous ses réussites, ses doutes et les défis qu’il lui reste à relever ! Pour écouter le podcast

  Depuis 10 ans, la Course des Héros réunit sportifs et non sportifs pour une belle cause. Une rencontre sportive et solidaire, conviviale et festive ! Après le succès de l’édition 2020, Dimanche 13 juin à Bordeaux et dimanche 20 juin 2021 à Paris, nos héros se sont donnés à fond pour Huntington ! L’AHF […]

Comme chaque année, pour sensibiliser aux maladies rares, l’AHF s’est associée à la Journée Internationale des Maladies Rares qui a lieu dans plus de 60 pays le dernier jour de février. A cette occasion, l’AHF était présente dans le dossier Grand Angle spécial « Maladies rares », réalisé par CommEdition, paru le 27 février 2021 dans Le Monde. Pour lire […]

Depuis 10 ans, la Course des Héros réunit sportifs et non sportifs pour une belle cause. Une rencontre sportive et solidaire, conviviale et festive ! Après le succès de l’édition 2020, l’AHF réitère l’expérience. L’occasion de collecter des dons pour financer la recherche. Les inscriptions pour courir pour l’AHF en 2021 sont ouvertes pour une course à […]

Replay disponible de la Webconférence AHF « Vivre mieux avec Huntington en 2021 »

Essai clinique du laboratoire Roche, annonce de l’arrêt définitif de l’administration du tominersen et du placebo dans l’étude Génération HD1.

C’est avec une grande tristesse que nous apprenons, début avril 2021,  le décès de Louise-Marie Marton, Présidente honoraire et l’une des plus anciennes adhérentes de l’Association Huntington France. « Hommage à Louise-Marie Marton »   –  Pour en savoir plus, cliquez ici