Retours sur la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 (et replay !)

Plus de 250 personnes étaient réunies à la Cité des sciences et de l’industrie pour la Journée nationale de la maladie de Huntington 2023 organisée par le Centre Coordinateur de Référence maladie de Huntington, Créteil en partenariat avec l’Association Huntington France.
Retour sur les temps forts de cette journée et ▶️ replay de la journée.

Une matinée dédiée à la recherche :

  • Les essais thérapeutiques en cours et les pistes du futur par le Pr Nicole Deglon du Centre de recherche en Neurosciences, CHUV de Lausanne
  • La vision du paysage international Huntington par le Pr Jean-Marc Burgunder de l’Universités de Berne de Suisse
  • Huntington et épigénétique par le Dr Karine Merienne, du Centre national de la recherche scientifique de Strasbourg

Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet mission maladies rares, DGOS-Ministère des Solidarités et de la Santé a présenté les perspectives  sur les maladies rares – PNMR4

Une après-midi sur les projets et initiatives :

  • Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi (Créteil), a partage sa vision et ses conseils pour le mieux vivre avec la maladie de Huntington.
  • Programme ETP – Education Thérapeutique du Patient développe par Dr Katia Youssov(Créteil)
  • Le projet Huntingtown, une plateforme d échanges dédiée aux jeunes, par le Dr Clémence Simonin, du CHU de Lille
  • Projection du teasing  du documentaire « Jusqu’en haut avec lui » de Charline Pouillet, de On détonne contre Huntington qui a partagé les futures dates de  diffusion.
  • Ovation de la salle après la projection du documentaire LE PRÉSENT de Dimitri Poffé pour la première fois en France réalisé par Timothy Dhalleine Photography
  • Focus sur les 20 ans des ateliers de danse Kachashi avec Julie Salgues.

Pr Christophe Verny du CHU Angers a souligné dans sa conclusion la grande part d’humanité présente dans la communauté de Huntington.

Merci à l’ensemble des intervenants, modérateurs Pr Cyril Goizet, du CHU Bordeaux ainsi que Filipa Julio de l’European Huntington Association