Mission flash parlementaire sur les maladies neurodégénératives
La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale s’est saisie d’une mission flash sur les maladies neurodégénératives avec pour visée d’évaluer la prise en charge des patients atteints de ces maladies, les différents outils déployés dans cet objectif et de formuler des recommandations opérationnelles en la matière. L’Association Huntington France a été entendue dans le cadre de la table ronde du 22 juin 2023.
Mme Sandrine Josso, députée de Loire-Atlantique et Mme Laure Lavalette, députée du Var ont été désignées co-rapporteures, par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.
Les auditions ont débuté le 22 juin par une table ronde d’associations de patients atteints de maladies neurodégénératives rares :
- Association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MLC) – Mme Mathilde Le Piolot-Ville, présidente, M. Philippe Gonzales de Linares, vice-président, et Pr Frédéric Blanc, président du conseil scientifique de l’A2MCL
- Association Huntington France (AHF) – Mmes Arielle Salabert et Corinne Delionnet, M. Thomas Guégan, administrateurs
- France DFT (Dégénérescences Fronto-Temporales) – Mme Dominique de Blanchard, présidente
- Association PSP (Paralysie Supranucléaire Progressive) M. Olivier Schang, président, Mme Angélina Madelaine, responsable communication
L’Association Huntington France a porté la voix des familles Huntington en insistant notamment sur :
- le maintien du réseau établi et la création de nouveaux centres constitutifs Huntington pour garantir la qualité des soins et de la prise en charge des malades Huntington afin d’étendre sur le territoire un accompagnement qualifié au plus proche des malades et des familles ;
- les besoins indispensables en professionnels médicaux et paramédicaux formés et informés sur la maladie de Huntington sur l’ensemble du territoire ;
- la nécessité de traiter en urgence les dossiers MDPH des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative ;
- le besoin d’harmoniser sur le plan national le fonctionnement des MDPH ;
- la création d’aides spécifiques de l’Etat pour favoriser et encourager sur le territoire les projets d’habitats inclusifs.