Les jeunes et Huntington, un événement AHF, samedi 15 avril 2023, à Paris et à distance
Faire le test, avoir des enfants, travailler, relation avec la famille… l’Association Huntington France donne la parole aux jeunes dans le cadre d’une rencontre organisée le samedi 15 avril de 14h à 17h à l’auditorium de l’ICM dans le 13ème à Paris.
De nombreux intervenants, professionnels de la santé et acteurs du monde associatif, seront présents pour échanger avec la salle et répondre à toutes les questions posées. Thomas, Charline Dimitri, des jeunes de la communauté Huntington, témoigneront de leurs expériences et parcours.
- Dr Clémence Simonin, neurologue, responsable du site constitutif Huntington CHRU Lille
- Dr Gaelle Melaye, coordinatrice du centre de DPI CHU de Nantes
- Pr Anne-Catherine Bachoud –Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de référence Maladie de Huntington, Hopitale Hanri Mondor Créteil
- Emmanuelle Busch, psychologue AHF
- Sébastien Grau, assistant social AHF
- Astri Arnesse, présidente de l’EHA et représentante de HDYO, association internationale pour les jeunes Huntington
- Thomas Guégan, entrepreneur Habitat partagé Koloa et Huntington Podcast
- Charline Pouillet, présidente de l’association « On détonne avec Huntington »
- Dimitri Poffé, porteur du projet « Explore for Huntington »
Il est également possible de participer à la rencontre à distance, en visioconférence. Un chat en ligne permettra de poser toutes questions en live.
> programme détaillé de la rencontre
Pour s’inscrire à la rencontre :
> en présentiel
> plan d’accès à l’ICM
> à distance, en visio
Le lien de connexion Zoom vous sera remis après inscription.