Journée internationale des maladies rares, mardi 28 février, l’AHF mobilisée

La Journée Internationale Maladies Rares ou Rare Disease Day a lieu tous les ans le dernier jour de février. A l’occasion de cette 16ème édition, retrouvez les actions de sensibilisation menées par les délégations régionales de l’Association Huntington France et la communauté internationale mardi 28 février.

A Toulouse
Maladies Rares Occitanie, le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels et le CHU de Toulouse se mobilisent pour sensibiliser et générer des changements pour les 300 000 personnes vivant en Occitanie avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants. La délégation régionale AHF Occitanie, représentée par Cécile Rigal, sera présente à cet événement. Village associatif, conférence, moment convivial, consulter le programme.

A Clermont-Ferrant
Un forum des associations aura lieu au hall du site Estaing de 10h à 18h. Dominique Ville, déléguée régionale AHF Auvergne Rhône-Alpes et Roger Picard seront présents aux côtés d’autres stands d’associations de maladies rares. Pour en savoir, voir l’affiche de l’événement.

Sur les réseaux sociaux : partagez le jour J vos lumières pour allumer votre espoir
Le 28 février, la communauté des maladies rares se réunira pour répandre l’espoir et la solidarité dans une chaine mondiale de lumière. Illuminer votre maison et poster vos photos avec le #LightUpForRare sur les réseaux sociaux.
Et n’hésitez pas à diffuser la vidéo réalisée par l’EHA – European Huntington Association https://youtu.be/dwWTduZsoPE