Forum Alliance Maladies rares Occitanie, vendredi 22 avril, Toulouse

L’Alliance Maladies Rares organise un forum à Toulouse le vendredi 22 avril 2022 afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles. L’Association Huntington France sera représentée par Cécile Rigal, responsable de la délégation régionale AHF Occitanie.

Au programme :

• 14h à 16h30 : table ronde participative, ouverte à tous, en présence de représentants de l’Agence régionale de santé, des centres de Référence et Compétence, des chercheurs, des associations de malades…
• 17h à 18h30 : rencontre destinée exclusivement aux associations de malades et aux malades et leurs familles afin d’entendre leurs problématiques au quotidien et de leur donner les informations utiles sur les dispositifs existants.

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