Vivre avec une maladie rare : aides et prestations (2020)
Ce cahier « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations » présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides. Ce document, édité par Orphanet, a été créé dans le cadre d’une convention entre la Direction générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).
Pour lire le document, cliquez ici…
Quelles aides financières pour les familles Huntington ?
Dès l’annonce de la maladie, il est important de mettre en place un suivi social pour que la maladie modifie le moins possible sur votre niveau de vie.
« S’assurer un minimum de ressources », cliquez ici….
Tous les malades Huntington peuvent bénéficier d’aides financières au fur et à mesure de l’évolution de la maladie et selon certaines conditions.
« L’évolution des aides financières », cliquez ici….
> Indemnisation du congé du proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, un congé indemnisé permet à un salarié d’arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille qui présente un handicap ou une perte d’autonomie. Durée maximale du congé de proche aidant : 3 mois renouvelables, mais un an maximum sur l’ensemble de la carrière du salarié. L’allocation journalière (AJPA) est versée par les caisses d’allocations familiales (CAF) ou la Mutualité sociale agricole (MSA).
Pour lire le décret, cliquez ici
> Quelques démarches à envisager selon l’évolution de la maladie
Dans certaines circonstances, à la suite du diagnostic ou plus particulièrement dans une situation de surendettement, certaines démarches peuvent être envisagées pour soulager le malade et ses aidants en fonction de l’évolution de la maladie.
Pour en savoir plus, cliquez ici
• Les assurances face aux maladies génétiques (2019)
En septembre 2019, l’AHF s’est associée au Comité Inter-Associations Maladie de Huntington pour soutenir une famille meurtrie par la disparition d’un de ses proches et la non-prise en compte de ses droits fondamentaux de bénéficier des assurances souscrites.
Le communiqué du Comité Inter-Associations MH », cliquez ici…
L’article de Louise Fessard, publié par Mediapart, « Maladies génétiques : une veuve reproche une discrimination à l’assureur de son mari », cliquez ici…
La video enregistrée par Loopsider « Les assurances pratiquent-elles la discrimination génétique ? » Un assureur peut-il utiliser le résultat de tests génétiques dans son refus de garantie ? Le TGI de Nanterre a répondu par la négative en octobre 2019.
L’article de l’Argus de l’Assurance (Anna Darcel – 4 nov 2019), cliquez ici…
Le jugement, cliquez ici…