Données de santé dans les maladies rares et séquençage génétique : les malades s’interrogent – juillet 2017
Le Comité Éthique et Société de l’Alliance Maladies Rares a mené une réflexion sur le thème : « Enjeux, opportunités et risques (pour les malades, les familles et leurs associations) au point de vue éthique et sociétal, du développement des données de santé sur les maladies rares, notamment par le séquençage génétique ». Celles-ci s’incluent dans le vaste ensemble des big-data. Numérisées, elles sont gérées par des opérateurs multiples et mondialisées. Directement fournies par les malades, elles constituent un matériel précieux pour la recherche et ouvrent de nouvelles perspectives thérapeutiques. Mais, particulièrement sensibles car touchant à l’intimité des personnes, elles peuvent donner lieu à des utilisations inappropriées ou malveillantes susceptibles de conséquences graves pour la vie privée.
Pour lire le rapport du Comité Ethique et Société de l’Alliance Maladies Rares, cliquez ici….